医療的ケア児のブログで親の会を知り、そこでリアルな仲間と出会って意気投合し、必要なことを訴える強さを身に着けた

その当時は、いろんな医療ケア児を育てる全国のママたちのブログ読んで、この状態では今後どういう予後になるんだろうみたいなことを見ていった中で、医療的ケア児のブログを愛読してたママが、親の会を立ち上げますっていう表明されて。

私は、IT音痴なためにブログとかSNSとかの見ず知らずの人のコミュニケーションってのはやったことがないし、抵抗があって、ただブログを読むだけだったんです。
でもこれはもう私もそのブログのママに訴えなければ駄目だみたいに思って、親の会に私も参加したいですって表明してね。
で、親の会に行きました。

自分の住んでる区の保健師に、地元の医療的ケア児の親を紹介してくれって頼んでも、個人情報があるから紹介できませんって言って拒否られてたから、本当に孤独な引きこもり生活だったんですけど、その違う地区の親の会に行ったら、自分の区の親たち2人に出会えて。

そこから、リアル仲間がそこにいたんだみたいなね。
本当に、訪問看護に支えられてたけど、やっぱり専門家はあくまでも専門家であって、リアルな当事者の親、そういう人を私は求めてたので、あ、ここにいたんだみたいなね。
すぐにその2人と仲良くなって、意気投合して。

その親の会のママたちすごい進んでて、障害児保育園を誘致するための活動とかやっててね。

私たち仲間も、この誘致活動をしたら、自分たちの区に障害児保育園、開いてもらえるんじゃないかって言って。
で、たまたま自分も含めて３人とも専門職だったために、仕事復帰を望んでたんですね。
じゃあ、やろうって言って。

医療的ケア児の親で、ただ耐えて、ひたすら目の前の医療的ケアや、毎日、過ごすことで精いっぱいだっただけだったんですね。
なんか、被害者のような感じでしたし、本当に受け身な生活でした。
でも、仲間と会ったことで、これじゃ駄目なんだって、本当に思えて。

欲しいものは自分たちで勝ち取る。
勝ち取れなくてもその勝ち取ろうとする経過が大事なんだって言って。
…そっから変わりましたね。