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インタビュー時の年齢:37歳(2021年5月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男7歳
首都圏在住。夫、長男(7歳)、長女(5歳)、義父と暮らしている。
長男は、妊娠中に異常が指摘され、染色体異常が分かった。
現在、気管切開、痰の吸引、人工呼吸器、経鼻経管栄養の医療的ケアが必要である。
特別支援学校に通っており、いたずらをして家族を困らせることが得意で、豊かな表情で気持ちを表現してくれる。
障害がわかった時から、悩みは尽きないが、子どもを大事にしてくれる周りに助けられて楽しく生活している。
語りの内容
退院後の最初の1カ月は本当に肉体的にも精神的にもつらかったです。
もう自分たちしかいないので、訪問看護さん来てくれても、せいぜい1時間程度なので、その間に何かあったら自分の判断が全てになるので怖いし、正直、夜間も落ち着いては寝れなかったです。
いまだにですけど、アラームが鳴ったり、息遣いがちょっと変わっただけで起きるんですね、せき込んだりとか。
もうこれは母親特有なのかもしれないんですけれど。
最初の1カ月を越えたら、少し心に余裕は持てるようになりました。
だから最初の1カ月が、親としてはある意味、山なのかなーっていう。
だんだんリズムが掴めてきたりとか、ここでちょっと他のことができるとか、少しだけだけど気が抜けるとか。
退院してくるお母さんって、私もそうだったと思うんですけど、気が張って自分がやらなきゃって思っているので、もうほんとに自分を顧みないんですよね。
乱暴な言い方なんですけれど、倒れて初めて自分の限界値を知るんですよね。
それまでは、「休んでください」って言われたり、例えば「短期入所でお子さん預けて、休んでいいんですよ」って言われても、私の場合でしたけど、罪悪感を感じました。
自分のことより子どものことって思っていたので、そういう方が多いんじゃないかなって思うんですけど。
1回、自分の限界値を知るまで、ちょっと周りには迷惑掛けるんですけど、そこで自分の限界値を知って、初めて、周りに助けを求められるところはあると思うんですね。
だから、周りに「休んでいいよ」って言われるのが受け入れられなかったりというのがあるので、周りの方はこう、お母さんが多少倒れても、カバーできるぐらいの環境でいてくれたらいいんじゃないかなーと思います。
インタビュー22
- 特別支援学校の就学について問い合わせたら、相談日を過ぎていた。自分で動かないと何もわからないと思い、HPや先輩ママを頼りに情報収集した
- 子どもが退院して最初の1か月は緊張で寝ることもできず、休んでいいよと言われても罪悪感を感じた
- 体が限界を迎えて動けなくなり5日ほど入院した。自分は超人じゃないし1人じゃ限界があると思い知った
- 行政から医療費の助成などを受けることができたが、申請窓口は別だった。用紙記入、医師の診断書などの準備も負担があった
- 息子は発話はないが、感情を表に出してくる。経管栄養のチューブを引き抜こうとするなど、親の注目を浴びるようないたずらをしてくる
- 息子は小学2年生になった。ここまで息子なりに成長してくれたことに感謝しかない。次の目標は10歳の誕生日を盛大に祝うことだ