生後1か月で退院してきた頃、吸引が頻回で眠れなかったが、自分は夜勤で仮眠をとることができ、仕事とケアをなんとか両立できた

その当時は、最初の1カ月っていうのは酸素が必要でもなく、ただ、吸引の量がかなり多くて、5分から10分おきの吸引をずっとの状態で、当時は鼻と口なんですけど、まだ気管切開していないので。
夜は眠れなかったですね。
ずっと夫婦で交代で起きてで。

訪問看護さんが来たときに、ちょっと眠ってきますねって言って眠れる状態。
1日、ほんの2～3時間も眠っていないんじゃないかなって感じですね。

――今、さらっとおっしゃったんですけど、すごいつらいですよね。

うーん（笑）。

――眠れないし、もちろん上のお子さんも、仕事もあって。それをどうにか、解消できる方法はなかったんですか？

これは私のほうが恵まれていたんですけど、私の仕事が、24時間の夜勤がある勤務で、その仕事のときに、実は眠れるっていうのがあって。
私が仕事のときに眠れるので、帰ってきてからの休みのときには、妻を休ませて、自分が見るよっていう感じで。

吸引するたんびに起き上がって腰を痛めてしまって、元々ヘルニアを持っているので起き上がれなくなってしまったんですね。
それで、起き上がるこの動作がきついから、もう座った状態で眠って、すぐ吸引ができる。
ずっと手にはチューブを持って常に、で、もう吸引するっていう感じでっていうのを繰り返していましたね。

あとは訪問看護さん来たときにお願いしてっていうことで、そのときに、またゆっくり休めるのかなって感じでしたね。