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インタビュー時:54歳(2021年7月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男15歳(逝去時)
九州在住。長男を2006年に亡くし現在一人暮らし。元夫とは離婚。
妊娠中に胎児に水頭症の可能性を指摘され自然分娩で出産した。
原因は不明なまま、入退院を繰り返し、口腔鼻腔内吸引、経鼻経管栄養、導尿など医療的ケアが増えていった。
10歳で気管切開と胃ろう、その後人工呼吸器も必要となった。
夫と離婚後は養育費と生活保護を受け生活していた。
長男が亡くなってから看護師を目指し、現在訪問看護師として働く。
語りの内容
生活保護をもらうにしてでも、当時は簡単じゃなかったですね。当時は冷房も駄目、電子レンジも駄目、車も駄目で、「(子どもを)施設に預けてください」って市の担当から言われて。もうちょっと理解不能でしたね、相手が言ってることが。
私は預ける気はもうほんとになかったので。
生活保護をね、(申請)しようと思って。
個人の主治医に相談したら、その主治医の先生が、自分が(意見書を)書くからって言ってくれて、その主治医が話をして。
結局先生は、施設に預けてても、施設ができないようなケアをこのお母さんはやって、この子育ててるのに、行政が守らなくてどうするんだっていうことを言ってくださってみたいで、それで下りたんですよね。
電子レンジも使わせてもらえるようになったし、冷房も使わせてもらえるようになった。
当時はそういう時代ですよね。
なかなかご理解っていうか、こういう世の中じゃなかったんだと思いますね。
生活保護をもらってるおかげで、私は何のお金の心配もなく最後までこの子を育てることができたので、ありがたい制度だなとは思ってますけど。
まあ当時いろいろやってた頃は、不平不満っていうか、怒りと伝わらないむなしさと、いろいろあったと思います。
でも、結果が良ければいいんじゃないでしょうかね。うん。
生活保護のその当時の金額っていうのは、月にどれぐらいだったんでしょう。
多分ですね、20万近くはもらってたと思います。
息子が障害児の加算を別にもらってたので、18万かそれくらいじゃないかなと思いますね。うん。
だから十分ですよね、医療費もかからないし。
この子は後半、医療費まともに加算すると、300万はかかってましたからね。
それの3割って、払えませんよね。2年間も。
生活保護だから、言われますよね。
家にも帰らないし、2年間帰らないし、医療費は莫大にかかるので。
そこで特定慢性疾患※を取ったんですよ、先生が。
だから、行政の絡みというのがですね、慢性疾患が通ったので、慢性疾患で全部補助してもらえて、最後までいただいたんですけど。うん。
※小児慢性特定疾病制度のこと。小児慢性特定疾病に該当する場合、申請により医療費の自己負担分を補助を受けることができる。
詳細は、小児慢性特定疾病情報センターHPを参照ください。
インタビュー27
- 生活保護の申請時に、電子レンジ、冷房、車も所有できないと言われたが、どれも生活には必須で主治医が意見書を書いてくれた
- 息子が亡くなり40歳で看護学校に入学した。学生時代は人生を楽しむ気持ちになれなかったが、働き始めてから楽しめるようになった
- 息子と日本中を旅行した。ディズニーランドのホテルでは使い方が分からないシャワーに四苦八苦したのもいい思い出だ
- 息子の輸液をやめてお別れするときがきた。なかなか決断できない自分に、医師団が自分たちもその決断を背負っていくと言ってくれ決心できた
- 元夫は息子が亡くなるまでの最後の1週間毎日病院に来てくれた。夫婦としては全うしなかったが、父親として精一杯やってくれた
- 息子が生きているときは自分が強くいなければと泣けなかった。亡くなってから信頼できる人に息子の話をすることで心が癒されることに気づいた