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インタビュー時：52歳（2021年4月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女18歳
九州地方在住。長男(26歳)、次男(23歳)、長女の母親。実母は同居。

長女は出生直後にNICU（新生児集中治療室）に入室。生後1ヶ月で再入院し、1歳5ヶ月頃に筋病（先天性ミオパチー：乳児重症型）と分かった。
人工呼吸器、気管切開、胃ろうが必要な状態で2歳3ヶ月で退院後は、自宅で生活している。
長女は高校を卒業して自立支援センターに通い、1人暮らしをしたいと希望している。
自分の仕事は着物リメイクの自営業で、親の会の活動もしている。

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語りの内容

本当にタイミング良くというか、私の友達が、「着物リメイクをされてる先生が高齢で後継者を探してるよ」っていうお話があったんですね。
そのときと同じくらいに、私の祖母が亡くなって、和裁をしてたんですけど、その家を片付けるときに着物がたくさん出てきたんです。

で、「これを何とかしたいね」っていう話をしているときにそういうお話が来たので、「じゃあちょっとその先生に会いに行ってみる」って言って、会いに行ったら、すごく気さくな先生で、いろいろやってみたらすごく面白くって、私が着物の魅力にはまってしまって。
一着作ってみたのを、学校のお母さんたちに見てもらったら、みんなが「えっ？私も欲しい」って言ってくれて。

家でできる仕事なので、国の機構でよろず支援機構とかっていうのがあるんですね。
起業家の方の支援をするっていうのをタダでしてくれるところがあるって聞いたので、そこの扉を開いたら、あれよあれよといろいろ話が進んで、2年半前に事業を始めたんです。

学校のお母さん、今、医療的ケアのお母さんたちに声を掛けて。
ミシンが得意な方には小物づくりをちょっとお願いして、そんなに高いお金であれはできないんですけど、縫うのが苦手な方は着物をほどいて洗うっていうお仕事を、これで1着幾らっていうふうに決めてそれでお願いしたり。

――1年半前から始められて、その前と後とでは結構、ご自身の生活っていうかは、変わりましたよね。

違いますね、うん。もちろん娘の介護をしながらだったりとか、今日みたいに娘がいないときに集中して縫ったりとかするんですけども。
これがストレス発散になってたりとか。
あとは、医療的ケア、そういう支援学校行ってお母さんたちと会って話したりってそういうことはあっても、やっぱり社会に取り残された感っていうのはすごく娘が小さいときからあって。

社会との結びつきというか。
私も税金払いたいとか、そういう思いがあったりとか、いろんな思いがあって、それが今ちょっとできてるっていうのが、ああ、生きているっていうか、自分の人生を歩いてるっていう気持ちになります。

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