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インタビュー時:35歳(2021年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女1歳
中部地方在住。夫と長女(4歳)、次女(1歳)の4人家族。
妊娠中のエコー検査で次女の心臓に異常があることが分かり、出生後NICU(新生児集中治療室)入院中に、両大血管右室起始症と内臓逆位が診断された。
現在も在宅酸素療法と薬物治療を続けているが、発育には問題がなく、4月から保育園に通わせる予定である。
自身は出産までは公認会計士として会社に勤めていたが、職場復帰はせずに独立することを考えている。
最近、地域で医療的ケアのある子どもたちの支援活動を始めた。
語りの内容
次女の病気のことは、お姉ちゃんはすごい分かっていて、薬を飲まなきゃいけないとか、酸素を入れなきゃいけないとか、手術になれば、私も付き添っていなくなるっていうことは理解してて。
だから次女が病院に行くことを、ものすごい嫌がる。
私も一緒にいなくなっちゃうんじゃないか不安で、本人にとっては嫌みたいで、「また病院行くの?」っていうのは結構、定期的に聞かれたりはしますね。
普通に妹が生まれるっていうことよりかは、本人、相当、我慢することが多かったのかなとは思いますね。
でもそこは、なるべく、(長女の)気持ちを汲んであげるようにはしてるので。
次女の場合、病気があるといっても、すごい配慮が必要か、生活する上で何かすごい大変かっていうと、そこまで大変ではないので。
どっちかっていうと、次女が病気であるということに関しての、お姉ちゃんの心のケアのほうが大変かなって思うことはあります。
例えば、次女の入院のタイミングで、お姉ちゃんの参観や発表会が重なっちゃうことがたまーにあって。
そうすると、お父さんじゃなくて私に来てほしい、お母さんに来てほしいって、長女はすごいそういう思いが強いみたいなので。
発表会や参観とかそういう、長女を優先すべきときはなるべく私のほうが長女に関わって、次女はパパに預けて、という感じで。
長女を優先してあげたほうがいいなっていうふうに。
そういう大事なとき、要所要所は、お姉ちゃんのほうを、ちょっと気遣ってあげて。
きょうはお姉ちゃんが主役だからね、お姉ちゃんを大事にするからねっていう感じで。
メリハリじゃないですけど、ポイントポイントで大事なところではお姉ちゃんを優先するようにしてます。
インタビュー12
- お姉ちゃんは下の子の病気を理解しているが入院付添いで母が不在になるのは不安なようだ。要所要所でお姉ちゃんを優先している
- 夫は入院付添いにストレスを強く感じるようなので私が付添いし、夫は家でお姉ちゃんの面倒を見るという夫婦の分担になった
- 公認会計士の資格を持っていたが、次女のケアが必要で会社に戻ることはできないと思い、かねてから考えていた独立を決意した
- 酸素ボンベを使用する子どもが保育園に通う場合、看護師と保育士の加配*が必要。役所が管理できる公立園での入園が決まった
- 酸素のチューブがねじれたりしないか日々、気を付けている。体の動きに伴い必要な酸素量も増えるので毎日、血中酸素濃度を確認する
- 娘は2歳で心臓手術ができそうだ。手術を乗り越えて成人期を迎えることになっても妊娠への影響など心配なことは残っている
- 20週ぐらいにエコーで心臓の異常が見つかったが、生まれてみないと詳細はわからないと聞いて頭が真っ白になった