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インタビュー時:49歳(2019年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女16歳(逝去時)
首都圏在住。夫、長男、長女の4人家族。

長女は生後まもなく、ぐにゃりと反り返る姿勢をとるなど、2つ上の長男とは異なる様子があった。
検査しても原因はわからず、1歳頃にたん吸引、4歳頃に胃ろうと経管栄養が必要になった。
24時間続くケアで安心して眠ることができず心身ともに限界だったが、当時は子どもを見るのは母親の仕事として、ヘルパーや訪問看護の利用がなかなか認められなかった。
あきらめずに説得し、制度利用を少しずつ認めてもらうようになった。

語りの内容

お兄ちゃんについて言うなら、もう、ただ一言ですね、いい子過ぎちゃったんですよね…。
いい子過ぎで育ててしまったことが大きな反省です。

今はもう大学に行っているんですけれど、(下の子と)2つ離れているので、身近にいたにもかかわらず、特に小さい頃は、反抗期っていうことをあんまりしていなかったように思うんですよね。

あれもしたかった、これもしたかったっていうことを言わなかった子に育ててしまったし、そういう環境にしてしまったんじゃないかなと、ちょっと反省してますよね…。

欲を言えば、やっぱりもっといろんなことは、親としてはさせてあげたかった。
チャンスをあげられなかったなって反省ですね。
いろんな公的な制度も、それこそ娘には(あったけど)。

お兄ちゃんが小学生だったときに一度言われたことがあるんですよね。
娘にはヘルパーさんが来る、「え、僕には来ないの、ヘルパーさん?」…。
そうなんですよ(笑)。
娘には当たり前なんですけど、公的な制度があるのでヘルパーさんが来ますよね。
でも、お兄ちゃんのためを支える制度っていうのが、ないんですよね。

だから当時、ボランティアできょうだい児に関わってくれる、看護学生さんをしばらく入れていたときがありますね。
そこは、うちの自費でお支払いをして、お兄ちゃんのわがままを何でも聞いてあげてくださいってわざと入れるようにしましたね。
もしかしたらそういうサポートも家族によってはいいのかなって、今思いますね。

私は: です。

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