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インタビュー時：46歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。

妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。

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語りの内容

午前中は、きょうだいのために時間を使う。
午後は、娘のために病院に行く。
と、自分の中で分けて時間割を作っていて、お料理が好きだったので、週に2回ぐらい、午前中だけ友達に家に来てもらって、みんなで材料を持ち寄ったりして、夕飯を作っちゃうんです。

それぞれタッパーに入れて持って帰ったり、冷蔵庫にしまったりしながら夕飯を作って。
その間は友達の子どもたちと、うちの兄弟が遊んで、子どもも満足するし、私も友達とワイワイしながら楽しい時間を過ごして、午後は集中して、娘のとこに行く。

帰ってくるともう自分で作った夕飯ができてるっていう。
それがすごい自分の中でも落ち着けたっていうか。

そんなふうにしながら、病院に通ってるうちに、仲間の1人が、「もうそろそろお兄ちゃんたち3歳になるけど、幼稚園どうする？」みたいな話になって。

地域の仲間だったので、みんなそれぞれの幼稚園や保育園の情報を持ち寄って「いやいや、あなたのところは下の子が大変で病院に毎日行くんだから、幼稚園じゃなくて保育園でいいんじゃないの？」みたいな話をしてくれて。

そこから、はっと、そっかと思って、お兄ちゃんの保育園探しをしました。
市内に、1箇所だけ障害児の受け入れをしている保育園があったんです。
ここにお兄ちゃんが行けば、兄弟枠で下の子も退院したときに行けるんじゃないかと思いながら、もう絶対そこにしか入れないって気合いを入れて、担当の人を口説きに行って。
市長さんにも、お手紙を書いたりしながら、何とかそこに入って。

お兄ちゃんは朝から保育園に行き、私は家のことをし、午後から病院に行きっていう、ルーティーンに変わってった感じです。

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