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インタビュー時:51歳(2021年4月1日)
関係:母親
医療的ケアのある子:次男17歳
関東在住。夫と長男(22歳)、次男(17歳)、長女(13歳)の5人家族。
次男が出産時のトラブルにより脳性麻痺となったことをきっかけに看護師を退職。
次男は口腔・鼻腔吸引および胃瘻からの経管栄養が必要である。
自分で体を動かすことが難しいが、母親の声には目を動かすことがある。
最終的には小児慢性特定疾病医療制度の助成を受けられたが経済的負担を感じてきた。
医療的ケアが必要な子どもとの生活に不自由さはあっても我が子と触れあえる生活には幸せを感じている。
語りの内容
きょうだいが急なけがをして、学校から「病院にすぐ連れてったほうがいいと思いますので、お母さん迎えに来てください」と連絡があっても、次男を置いて迎えに行くことができないんです。
夫も仕事ですぐに行けないことがあると、ほんとにそういう時困って。
学校には元々、事情はちゃんと言ってはあるんですけれども、急きょ訪問看護師さんに都合をつけてもらって、看護師さんが(家に)到着するのを待って、きょうだいの学校に急いで向かうこともありました。
長女が熱性けいれんを起こして顔色が悪くなり、次男の酸素を測る機械を付けてみたら、かなり値が低くて慌てて救急車を呼んでしまったんですけれども、救急隊員は運ぶのは次男だと思っていて。
「いえいえ、そっちじゃなくてこっちなんです」って長女のことを言ったら、「お母さん。この状況でこの子を置いて、娘さんを搬送はできないから」って言って、救急隊員が帰ったこともありました。
夫が仕事で毎日毎日忙しくて、遅くて、なかなか私を手伝うことがないんですけれども、そんなときに次男の調子が悪くなって…。
救急外来に、お兄ちゃんも連れて、妹も連れて行ったこともありますけど、救急外来に次男は入れても、次男と私しか入れないので、きょうだいたちは病棟外のエレベーターに待たせておいて。
結局入院になり、入院の手続きなどを私がいろいろやってるうちに、病棟外のエレベーター前のベンチで寝てる子がいるって話になって。
病院で誰だっていう、しかも夜中の0時頃なんですけれども、そうやって、きょうだいをそこに置き去りにせざるを得ない状況って言うんですかね。
見てくれる人がそばにいないと、次男から私が離れられないので、きょうだいはそこのベンチでいつの間にか寝てしまって、夜中の0時、1時に、看護師さんたちがちょっと騒ぎ出すっていうこともありました。
ほんとに生活の中での不自由さっていうのは、今でもやっぱり感じます。
インタビュー17
- 障害児を抱えた生活では少しの外出にも準備がいる。PTAの役を断るために自分の状況を説明するのは気が重い(音声のみ)
- 次男の急変時にきょうだい2人は預け先もなく、病院のベンチに置き去りになり騒ぎになったこともある(音声のみ)
- 付き添いが負担で訪問籍にしようか何度も考えたが、学校のケア体制もよくなり何とか通学籍で高校を卒業できそうだ(音声のみ)
- 夫に仕事をしてもらわないと生活できない。夫も出世欲や向上心もあるだろうが、私一人でケアを担うのもつらい(音声のみ)
- 高校卒業後に障害児を支援する施設がほとんどない。重症度が高いと施設も限られ、卒業後の進路が不安だ(音声のみ)
- 訪問看護や介護、巡回入浴には感謝の気持ちはあるものの、他人が家に入ってくるストレスを家族がそれぞれ感じていた(音声のみ)
- どうして自分がこんな仕打ちを受けるのだろうと日々考えた。朝になると夢ではないことを思い知らされた (音声のみ)
- 同じ経験をしている家族に出会いたかった。子どもが将来どうなっていくのかという漠然とした不安があった(音声のみ)