※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時:35歳(2019年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:次男7歳
関西在住。夫と長男(小4)と次男の4人家族。実母と2世帯住宅で同居。
出産時の事故で第二子となる次男が脳性麻痺で生まれ、気管切開をして人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないため、栄養は胃ろうから注入している。
息子は小学1年生で近隣の特別支援学校に通っている。
同居する母に預けたり、ショートステイ(短期入所)を利用したりしながら、土日に自営業の夫の仕事を手伝ったり、経理、広告作成、広報などの在宅でできる仕事をしている。
語りの内容
きょうだい児は、本当にいっぱい問題があって。
なかなかね、医療的ケアのある子どもばっかりに目がいくので、きょうだいの子がね、つらい思いしてると思います。
そんな中で、「何でこんなに仲いいの」ってよく言ってもらえるんですけど、昔、(次男が)退院してすぐのときに、医療的ケアがたくさんあり過ぎて、私がもう本当にパニックになってしまって。
本当につらくて、子どもに冷たく当たってしまったときに、長男のほうも弟に冷たく当たることが多くて。
私の姿を見て同じことをしているんだなっていうのを思って。
それで考え直して、私が本当に2人とも、かわいがってる姿を見せることが、「僕はこんなに愛されているんだ」っていうのが分かって、長男も弟を愛するっていうか、うん。
まあ、そうですね(笑)。
かわいがっている姿をお兄ちゃんがちゃんと見てることで、お兄ちゃんも弟をかわいがれるというか…。
本当に仲良く2人ともしてくれてるので、助かってます。
インタビュー04
- ケアの負担から次男に冷たく当たってしまったとき、長男も自分と同じように接するのを見て反省し、2人をかわいがって育てることに決めた
- 夜中も吸引が必要で眠れず1歳半で気管切開をした。日中刺激を受けると唾液量が増え、吸引も1日50回程度だったが、手術で今は1日15回程度になった
- 手術により息子の体調が安定し吸引の回数も減ったため、上の子の野球について考えたり、夫の仕事の手伝いができたりするようになった
- 子どもの障害が分かった当時は誰とも話せずにいたが、今は、周囲に知ってほしいと明るく受け答えするように心掛けている
- 子宮破裂で出産時の記憶はない。目覚めた時には子どもは無事に生まれたと思っていた。起きた現実を知ったときは後悔しかなかった