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インタビュー時:43歳(2020年8月)
関係:母
医療的ケアのある子:三男5歳
首都圏在住。夫と、長男・次男(双子14歳)、三男、長女(生後5か月)の6人家族。

2015年帝王切開で出産した三男は出生直後から呼吸がなく、集中治療が必要となり、生後3か月で難治性てんかんの一種の大田原症候群と診断された。医療的ケアは気管切開、人工呼吸器(自発呼吸をサポート)、気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引、胃ろう。てんかん治療のためケトン食療法を取り入れている。
訪問看護、ショートステイなどを利用。三男出産をきっかけに退職後、自宅で起業。

語りの内容

帝王切開だったんですけれども、主人も立ち会いの帝王切開をしようとしていて、予定日まで何の問題もなく過ごし、さあ赤ちゃん生まれる、明日。もう誕生日、決まってますから、明日生まれると思ってこう前日もう、うれしくて眠れなくてですね。
なんかどきどきしながらこう誕生日を待って、朝、主治医の先生と写真なんか撮っちゃったりとかしてですね。楽しくこう出産を迎えていたんですけれども。
「赤ちゃん出てきましたよ」というふうに、先生のお声で、やっと会えると思っていたんですけれども、途端にですね、皆さん、周りの麻酔科の先生とか、ナースの皆さんとかの空気がガラッと変わりまして、子どもの泣き声がしなかったんですよね。
多分、先生、私からは見えないので、蘇生をされていたんだと思うんですけれども、そこで数秒だったのかな。だいぶ長く感じたんですが、子どもの声が疑問形というか「ほえー?」っていう疑問形でですね、聞こえてきて。
「ああ、生まれた、よかった、よかった」と、安堵(あんど)したのを覚えていたんですが、その後、やはり皆さんがかなりバタバタされていて「NICUにすぐ運んで」という指示で。
今まででしたら赤ちゃんの顔をこう見て、NICUだったり、赤ちゃんの処置っていうのが、上のお兄ちゃんではされていたんですけれども、もうそこでは全く子どもの姿は見えず、ゴロゴロゴロゴロっと運ばれていきまして。
その後、私は少し眠りについて、主人が先生からの説明を受けて。どうやら呼吸が乏しくて出ないらしいと。これから経過観察だからNICUに入ることになったというのを、私が麻酔がさめてからですね、聞きまして。
そこが、「あれ? おかしいな」ということのスタートでした。はい。

――そのときのお母さんの思いですとか、ご夫婦でどんなお話をされたんでしょうか。

そのときは全く情報が(なくて)、呼吸が出ないらしいということと、それから…それぐらいですね。それしか聞いていなかったので、分からなかったので。
体重も小さいわけでもないですし、ほぼ、37週かなんかで出産しておりますので、非常に状態もよくって、「ま、何とかなるでしょう」ということで。
「名前どうしようか」とか、そういうことを考えて、まだそのときはこんなことになるなんてということは、一つも思ってなかったですね。

私は: です。

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