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インタビュー時:44歳(2021年4月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男13歳
北海道在住。夫、長男、長女、次女の5人家族。
長男は生後2週間頃、突然チックのような症状が現れた。
4か月の入院中状態は悪化し、退院後も発達は遅れ、その後遺伝子の突然変異による病気(STXBP1 遺伝子異常)が分かった。
食べるのは大好きだったが食後の誤嚥が多く、8歳で胃ろうにした。
特別支援学校に通う中で補装具をつけて立ち、手振りで意思表示するようになり教育の力を感じた。
障害があっても高等教育を受けられる学びの場を作りたいと思っている。
語りの内容
息子の病気に初めて気付いたのは生後2週間のときですね。ちょうど夏の暑い日だったので、チックのような症状が出ていたんですよ。
息子は帝王切開だったので、普通分娩よりも長く入院してたんですが、自宅にそのときは戻ってきていて、暑い日だなって思ってたら、顔がぴくぴくし始めて、あっ、チックかなと思って様子を見ていたんですけども。
一晩たっても良くならなかったので、次の日、病院に連れていったんですよね。そうしたら、そのまま入院になって。
確かに最初のときに点頭てんかんとか部分発作じゃないかっていう形だったので、最初、様子を見ながら入院生活をしていたんですけども、症状がどんどん悪くなっていって、脳波も測るたびに悪くなっていって、結局、4カ月間入院していました。
そのときの病名は、まだはっきりついてなかったような気がします。
気付いたときは、本当に軽いものだと思っていたんですよね。
暑かったっていうことを理由に、病院行っても、なんかそのまま帰れるんじゃないかとか、最悪入院して様子見たとしても1週間ぐらいで帰れるんじゃないかっていう甘い考えで入院してたんですけども。
それがてんかんだと気付き、てんかんの薬を飲んでも収まらなかったときには、妊娠中に太った体重がその病院の中で入院中にあっという間に元に戻って、なおかつ、まあ、ちょっと痩せるぐらいの感じですね。
ただ、そのときにありがたかったのは、私の母と義理の母は全く私を責めなかったんですよ。とにかく「大変だね」「大変だね」って言って、病室に食べ物を運んでくれて。
私はもう、とにかくどうなってるか分からないからずっと抱っこしてたんですよね。それもまたあれなんですけども、病室でテレビを見ながら息子を抱っこして。
で、テレビのワイドショーとか見ながら、何とかさんが何だってとか言って話して、そのまんま、抱っこしたまんま寝て。で、また起きてっていうのをずっと繰り返していて。
インタビュー21
- 息子は立てるかもと、リハビリの先生が装具をつくった。学校の学習発表会で舞台に立つ息子の姿には感動し、教育の力を感じた
- 地域の小学校の交流に毎学期行って、給食のときにラコールをあけて同学年の子たちににおいをかがせたり、注入を見せたりした
- 支援の必要性を理解しない担当者に敵意を抱いたこともある。親切な人もいるが積極的に情報を取りにいかないと誰も教えてくれない
- 息子と身体を動かすような遊びをしていた。初めてクリスマスツリーを見せたときは目をきらきらさせていてこれが好きなんだと思った
- 息子は胃ろうのみなので電源がなくとも生活できた。普段からラコールや水の備蓄はし、災害時は病院にいくことにしている
- 生後2週間頃自宅で息子のチックのような症状に気づき、てんかんの疑いで入院したが、次第に症状が悪化して入院は4カ月に及んだ
- 胃ろうで子どもの「食べる」楽しみを奪われたくなかったのだが、体調が悪化して入院を繰り返すようになったのでようやく決断した