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インタビュー時：40歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男2歳
首都圏在住。夫と長女、次女、第三子となる長男2歳の5人家族。
生後2か月で、先天性心疾患が見つかったが、手術をすれば日常生活を送れると言われていた。
生後5か月で心臓の手術を行い、術後しばらくして容体が急変し低酸素脳症で寝たきりとなった。
2歳半となった現在も入院中で口腔・鼻腔内吸引と経鼻経管栄養をしている。
半年後に在宅医療への移行を検討しており、家族での生活に不安と期待を持ちつつ、自宅内の環境整備や訪問看護などの制度利用について情報収集を始めたところである。
語りの内容
5カ月のときに、まず1回目の手術をしたんですが、その後、心臓や肺に流れる血液の量が多くなり過ぎちゃって、体のバランスが悪くなっていると説明を受けました。
再手術よりも薬の内服で調整を試みるっていうことで、しばらく入院をしていたんですが、付き添いで。
そのうちに、薬の影響なのか、心不全の影響なのか、吐いたり熱が出たり、すごい大量の汗をかいたりして。
なんかおかしいなと私は思いつつも、やっぱ入院してるし、都内のおっきな病院だったので、もう完全に先生を信じ込んだというか、私も勉強もしてなかったので。
そう過ごしていくうちに、体調が悪くなったときに、採血とかレントゲンとかの検査をしてる間に、突然、顔色が悪くなって。
私が「検査が終わったんで病室に戻ってください」って言われたときには、もう目が一点病というか、動かなくなっていて、急変したんで看護師さんが慌てていて。
サチュレーションのモニターをつけてたんですけど、そこも60％ぐらいに非常に低い数字になっていて、看護師さんが慌てて、採血を担当した先生に「サチュレーション下がってます」って言ったんですけど。
サチュレーション（を固定するテープ）の巻きが甘くて、時々、低く出ることがあるので、「巻き直して」っていった指示だけで、先生はその急変の原因を調べるためにCTの予約に行ってしまって。
そこで、どうも急変して、低酸素脳症になったんじゃないかっていう説明を病院で受けてます。
私も低酸素脳症になったっていう説明は、割と早く、2日後ぐらいには聞いてたんですが、その低酸素脳症もいろんなレベルがあったので、病院にいるのにまさかこう、こんなひどい急変するとは分からなくって。
急変した後、ICUに運んでもらったんですけど、その後もなんか、いつか回復するんじゃないかっていうのを、ずっと3週間ぐらいこう信じてたというか、分からないまま通っていたんですけども。
やっぱ、もうずーっと薬で眠らされていたり、なんかの薬を入れたら、血圧が低下して危ないっていうことになったりとか、そういう日々を過ごすうちに、ああ、もうこれは駄目なんだなっていうのを実感したところです。
