医療的ケア児とは

医療的ケア児とは、日常生活に人工呼吸器、痰の吸引、経管栄養、導尿など、何らかの医療的ケアを必要とする子どものことを言います。日本には現在、約2万人の医療的ケア児がいると推計されています。
医療的ケア児といっても、その状況は様々です。生まれてすぐに人工呼吸器や経管栄養が必要となり、以後もずっとそのケアが必要な状態が続く子どももいれば、成長するにつれて身体の機能が改善し、ケアの必要がほとんどなくなる子どももいます。そこで、医療的ケア児の健やかな成長を図るとともに、その家族を支え、安心して過ごせる社会を実現するために、新たに作られたのが「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（令和3年6月）。その基本理念は、以下の通りです。
１ 医療的ケア児の日常生活・社会生活を社会全体で支援
２ 個々の医療的ケア児の状況に応じ、切れ目なく行われる支援
⇒ 医療的ケア児が医療的ケア児でない児童等と共に教育を受けられるように最大限に配慮しつつ適切に行われる教育に係る支援等
３ 医療的ケア児でなくなった後にも配慮した支援
４ 医療的ケア児と保護者の意思を最大限に尊重した施策
５ 居住地域にかかわらず等しく適切な支援を受けられる施策

参考：厚生労働省ホームページ「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策」

この法律は成立、公布されてからまだ間もなく、国も地方公共団体も、また保育所・学校設置者も様々な努力を行っている途中で、地域格差もあります。この動きを加速し、法律の中味を実効あるものにするための原動力は、ケア児を抱えた家族、ケア児を支援している医療・福祉職員、支援グループによる情報発信と活動であり、これまで医療的ケア児とその家族のことを知らなかった方にも是非、見て、知っていただきたいと私たちは考えています。

ここでは、医療的ケア児の家族の語りプロジェクトのメンバーであり、聖路加国際大学看護学教授の小林京子さんに医療的ケアや、医療的ケア児と家族の生活について、できるだけわかりやすく解説いただきました。