腸に穴をあけ袋（パウチ）をつけて便を排出するストーマは、子どもでは素早いパウチ交換、ずれない工夫を行う必要がある

ーーストーマについて、教えてください。

ストーマは、腸のどこかに穴を開けて、そこから便を排出するものです。
腸を便が流れていくんですけれど、肛門から出すのではなく、何らかの事情で肛門から便を出せない場合に使います。

腸の途中にちっちゃな穴を開けて、そこに人工肛門というものを作り、そして便を出す。便を受け取る袋を、その近くに付けておいて、そこに便をためて、袋を換えて便を排出します。

ーー（ストーマ）を、赤ちゃんや子どもの時から使う時に、大人とは違うところはありますか。

医療の中でいわれるのは、赤ちゃんですと大人に比べて体の表面積ってとても小さいですよね。
（そのため）ストーマや、それを受ける便の袋が体に占める割合がすごく大きくなっちゃうんですね。
だから赤ちゃんが動きにくくなったりするので、なるべく赤ちゃんが動きやすいように、パウチを袋に入れて腹巻きみたいにして、動きやすくしてあげることもあります。

大人と違って赤ちゃん自身がストーマを気にしながら（生活すること）はできないですし、成長を考えた時には、一生懸命、（子ども自身で）気にしてもらうのは大変かな。
便が漏れるとか、そういったことに関して周りの大人がよく見てあげながら、ストーマを管理する必要があるというふうに思います。

ーー日常生活で、例えばプールや海に行く、温泉に入ることもできるんですか。

はい、できます。大人も、赤ちゃんも子どもでも、プールに行ったりお風呂に入ったりができます。ぜひ、世の中でストーマのことの理解が進んで、みんなが自由にプールやお風呂とかに入っていけるような、そんな社会になるといいなっていうふうに思います。

ーーストーマのケアに当たって注意しなきゃいけないことは、どんなことですか。

食べたものやお子さんの体調によって便の状態が結構変わってきたりする時もあります。
ストーマって、腸が少しだけ肌の外に盛り上がってるような形になってるんです。
その大きさに合わせて粘着テープを切って、スポッとはめて、便を入れる袋を付けていくんですね。それをなるべく上手に貼って、漏れがないようにしたい。
漏れがあると、パウチを貼っているところの肌荒れができて、パウチを貼ること自体がお子さんにとって苦痛になるので、スキンケアが大事になります。

一方で、お子さんが動きたがることもあるので、貼る時にも素早く貼らなきゃとか、形を作るのもすごく大変だったりするので、ぜひパウチを使う時にはそこの工夫を、医療者と相談しながら、うまい方法を見つけてくれたらと思います。

成長するに従って腸の状態が変わっていくと、大きさが変わることもあるんですね。
ですので、外来へ行かれた時にそんな相談をしたり、パウチの貼り方も、ぜひ一緒に医療者とご家族と、そしてお子さんとでやっていけるといいかなっていうふうに思います。