染色体検査は正常だったが、周りの赤ちゃんと顔つきが違い、水腎症もあった。原因がわからず、悶々とした まま治療が進んで行った

そうですね、腎臓に病気があるかもとは言われてたけれども、普通に無事に生まれると思ってたから。仮死になるとはそのときは思ってなかったので。はい。

まあ生まれたら一応検査しましょうみたいな感じぐらいだったので、何の病気ですよとか、どれぐらいの障害が残る病気ですよとかも一切なかったので。はい。

NICUに会いに行って、なんか小さい、もちろん1,700グラムしかなかったんでちっちゃかったんですけど、周りにもっとちっちゃい子もいたし、手足もバタバタ動いてるから、大丈夫かなって思いつつ、なんか顔が違うなと思って。
これは腎臓だけじゃないなっていうのは、なんか思ってました。
ずっとそのときは何か違うことを探してたような気がします。ここもなんか違うかも、あそこも違うかもとかって探してたけど、あんまりそれは口に出しちゃ、言っちゃいけないみたいな感じでしたね。

――言っちゃいけないっていうのは、どういう意味ですか…

先生から言われてないのにこっちから、なんか顔が違くないですかとか言うのって、何だろう、何でか分かんないけど、ちょっとタブーなのかなと思って。
ただ、染色体の検査をしますって言われたときに、ああ、やっぱそうだよな、検査するよなって思って。結果が出るまでは結構ドキドキして。結果、染色体は正常だったんです。うそだろ、じゃあ何っていうずっと悶々とした感じはありました。

――それは生後何日ぐらいですか。

染色体の検査出たのは生後1カ月ぐらいですかね、まだNICUに入ってたんですけど。
おっきな病名は…なんていうんでしょう、例えばダウン症とか…そういうおっきな病名は分からないけれども、水腎症があったりとか、そういったのはちょっとずつ分かってきたので。
その病気に対しての治療っていう説明をずっと受けながら、今起きてることに対して、じゃあ、こうやって治療していきましょうとかっていうのが進んでた感じです。