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インタビュー時:36歳(2020年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男4歳
関西在住。夫と長男の3人家族。

妊娠中に染色体異常が発見された。
生後3か月で、気管切開と胃ろうの手術をしたが、誤嚥性肺炎を繰り返し人工呼吸器を装着した。
その後も下痢や嘔吐などの消化器症状が出ている。
医療的ケア児を受け入れる保育園は近隣にないため待機の状態で、仕事は育休明けに退職した。
現在は訪問看護や療育を利用しながらも日中はほぼ一人でケアを担っている。
就学年齢が近づいているが、特別支援学校の通学バスに気管切開があると乗れないなどの困りごとがある。

語りの内容

NICUに入院中に、やっぱりちょっと呼吸がしんどくなることがあって、喉頭軟化症っていう、気管が柔らかいので、ちょっとペコペコしてしまって、泣いたりすると息がちょっとしんどくなっちゃうので気管切開が必要って、最初に言われたんですね。
気管切開の手術を、生きるためにはそうしたほうがいいということだったので、受け入れて気管切開をする。
でも、初めて気管切開っていう言葉を聞くし、吸引って言われても、ぼんやり、何のことやろう?みたいな感じやったんですけど、言われるがままというか。
もうしないといけないと言われたら、しないといけないだろうしっていう形で、手術をして。
吸引っていうのは必要になるから、こうやって練習してくださいっていうことで、その後GCUに移動して、おうちに帰るための練習ってことで、吸引の練習とか、胃ろうも気管切開と一緒に作ったんですけど、胃ろうのケアの方法とかを学んで帰るっていう形で。
なので、ある程度はその病院で、入院期間中にトレーニングしていただいたので、ある程度のことはその期間でできるようになったと思います。

その説明をされたときに医師に、やっぱり命の保障…命が一番守られる方法が気管切開をすること(と言われた)。
で、気管切開をしたからといって、それが永遠に続くわけではなくて、大きくなって喉頭軟化症が改善されれば、気管切開を閉じることもできる。
ただ、今の段階でもし、息が苦しくなって挿管するってなったときに、相当高度な技術がいるので、そこら辺の経験の浅い医者では多分挿管できないって言われて。
となると、やっぱり、命の保障ができない。だから、命を一番に考えるならば気管切開をしてほしいってこと言われたので、ま、そこに関してはもう受け入れざるを得なかったので。
不安もありますし、なんでっていう思いはありましたけど、もう選択肢がない以上はやらざるを得ないって思ったので、別にもう迷うことはなく、命を最優先にお願いしますということで、お願いしたと思います。

私は: です。

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