子どもは嚥下ができず、唾液が肺に入り込んでしまう状態で、感染症でICUに入ることを繰り返すうち、人工呼吸器が必要になった

3,200グラムぐらいで生まれてきて、1歳半ぐらいまで障害があるとも思っていなくて、保育園に入って元気に過ごしていたんですが、2歳半を過ぎた頃から、ちょっと…落ち着きがなくなってきたんですよね。
なんかちょっと、聞き分けがなくなったり、怯えたり。反抗期かなと思ってたんですけれども、ちょっとだんだんおかしくなってきて。それで病院に連れてって検査をしたのが3歳。そして付いた診断名が、睡眠時無呼吸症候群。
それで、夜間にBiPAP（マスク型人工呼吸器）を付けましょうとか、専門医に診てもらいましょうとかいうことになって予約をしたんですけれども。
その前、その専門医の予約がなかなか取れなくて、夜間に、BiPAPを付けて待機してるような状態のときに、突然、呼吸が止まってしまって、最初に、実家の近くの…病院に運び込まれて、そこでついた診断名は脳症ということで。
風邪、肺炎から来て、呼吸が持たないから、ちょっとICUに入れてもらって。そこで2週間ぐらいICUにいて、その後2週間、私も泊まり込んで、回復して退院はしてきたんですけれども。

3歳の秋ぐらいに、やっぱり風邪を引いて。そうすると、もう呼吸が持たないので、そのまま普通に「風邪引きました、鼻水出ました」じゃあ済まなくなってきて。
「風邪を引きました、ICUに入って挿管されます」で、2週間ぐらいやっぱりいて、まあよくなってきたから、じゃあ挿管を抜いて、普通の病室で2週間、お母さんは泊まり込みみたいな生活をして。
2週間も病院にいると、やっぱなんか歩けなくなって、筋肉は弱くなってくる。ふらっとはしてるんですけど、またそれでも一応、退院してまた保育所に行って。
そしたら、またすぐに、2週間ぐらいでまた病気に、風邪にかかってしまって。風邪というか、アデノウイルス？ 何だっけな。なんか、感染症でウイルスの病気で。
それにかかってしまったときに、またやっぱり「肺炎になりました、ICUに入りました」で、そこでだいぶ肺炎もよくなったから、「じゃあ、挿管を抜きましょう」っていうときになって、挿管が抜けなくなってしまったというか。

呼吸がもう人工呼吸器じゃないと無理というか、嚥下（えんげ）ができなくなってきて、どうしても唾液が肺に入り込んじゃうので、ちょっとどうしても抜けないってことになって「気管切開の手術をしましょう」っていうか。
気管支鏡の専門医に来てもらって診てもらったところ、「これは、気管切開をするしかありません」みたいに言われてしまって、気管切開を受けることにしました。