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インタビュー時:47歳(2022年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女15歳
関西在住。夫と長女(15歳)、長男(11歳)の4人家族。

長女は生後何日経ってもミルクを飲まず経管栄養が開始され、生後7か月で胃ろうとなった。
3歳頃に染色体の一部欠損が分かり、今後できないことが多いのかと思ったが、その予測に反し娘は歩けるようになり、歌やダンスが大好きな子になった。
普通小学校入学を希望し、地域の大きな支援を受けて看護師配置が実現した。
娘の小学校入学を機に仕事をしたいと思い、現在自宅で英語塾の講師をしている。

語りの内容

鼻注(鼻からのチューブで注入)をしてたんですけれども、ミルクのためにですね。鼻注をしても、がっとすぐ吐いてしまう。でも、赤ちゃんは胃がとっくりの形してるから、よく吐くんだよっていうふうに言われてたので、そういうものなのかと思ったんですが、あまりにもあげた分全部出しますし、おかしいな、おかしいなっていうふうに思いながら。

実際のところ、本当にミルクが全然、体の栄養になっていかないんですね。もうほんとに点滴だけ、点滴からが栄養っていうところがあったので、そっちのほうが私としては心理的に楽で。
なぜかというと、1時間かけて、ほんとに数十ccを一生懸命あげるんです。飲め飲めって。それなのに、ちょっとしたら、またごぼって吐いてとかで。
消化ができないからっていうことで、こう何回も2時間おきとか、あ、3時間おきですね。3時間おきに、やるんですけれど、それが全然難しくなりまして。
点滴の形のようなもので、ミルクを点滴のように、3秒に1滴っていう感じで、速さをコントロールして、注入していく。そして、消化と同時に少しずつっていうふうな感じをやるんですけれど、それも難しかったりもしてたんです。
結局、一日に大きくなる栄養素が取れないので、時間コントロールですね。何時間にこんだけ、何mlのミルクを与えなくちゃいけない。つまり、一番密になったのは、2時間おきに何ccをあげないといけないっていうふうだったんですね。
その2時間おきにっていうのが終わるのが、1時間かけてばらすんですね。だから、1時間かけて与えて、1時間のインターバル。それが24時間なんで12回、一日12回あったんです。ここに、寝れないっていう、この過酷さがあったんですね。

出産してすぐに動脈管開存(の手術)で、心臓のほうは、肥大してたものが、それで元に戻ったんですね。これでやっと心臓の負担が、あれやから、食べれるようになるかなと思ったら、今度はどんどん逆流して。
もうとてつもなく、もう逆流してくるのでっていうことで、胃食道逆流症じゃないかっていうことで、胃と食道のここら辺をきゅっと縛るっていう手術なんですけれど、その手術をしたんですね。
全く縛ると上から入ってこないからっていって、上からはそれなりに、流れるけれど、下から逆流するのを防ぐぐらいの、開けますね。と同時に、あまりにも鼻注では大変なので、胃ろうをしましょうと言われまして、同じ時に手術で胃ろうの造設もしました。
そこから鼻注の困難、苦難さから解放されまして。やっぱり鼻注っていうのは、ここでテープをこう貼るし、抜けたらこう、入れたりするのも、将来、自宅に帰るんならば、お母さんがしなくちゃいけないって言われるんですけれど。
それがすごく怖くて私、ようできなかったんですね。…大人だって、鼻からの、何か胃カメラとかって、それだけでも抵抗があるのに、子どもにそれを私がするなんていうのは。
それも抜くたびにっていうふうに言われたので、そんなことって思いまして。で、胃ろうの造設しました。

私は: です。

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