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インタビュー時：47歳（2020年11月）
関係：母
医療的ケアのある子：次女9歳
首都圏在住。夫、長女（中学生）、次女（小4）の4人家族。
次女は出産時のトラブルによる脳性麻痺で、医療的ケアは気管切開、胃ろう、口鼻と気管吸引が必要である。
かかりつけ医、訪問看護、リハビリテーションを利用し、父親もケアを担っている。特別支援学校に所属し、地域とのつながりを大切にしている。
自分は、手作りの気管切開固定テープなどを販売している。
語りの内容
帰ってきて最初の夏ぐらいに、初めて肺炎になって、そこからですね。
どうしても、飲み込む力が、弱かったので、それまでミルクも鼻からのチューブで入れてたんですけれども、消化も悪かったりしてどうしても吐いてしまって、それが肺のほうに行って誤嚥（ごえん）性肺炎を起こす。
唾液がうまく飲み込めなくて、またそれが肺に入って肺炎になるっていうのが、もうそこからスタートして、肺炎になる、入院する、2週間して帰ってくる、また3カ月後に肺炎になるっていうのを、もうずーっと繰り返すようになってしまって。
病院のほうからは、「おなかに胃ろうを作ってやったらどうか」って言われたんですけど、まだそのときの私たちは、口から食べてくれるっていうことに希望を持ってたので、どうしてもやりたくなくて、「やりません」っていうふうに言って。
ただもう肺炎がもうとにかく治らなくなってしまって、「このままだと肺が駄目になってしまうよ」っていうふうに先生に言われて。
それまでは鼻から胃までチューブを入れてたんですけど、じゃあ胃ではなくて腸まで入れるチューブにしようっていうふうにやったんですけど、それがやっぱりあまり合わなくて効果がなくて、結局、1歳6カ月のときに、胃ろうの手術をしました。
それでいったんは、誤嚥がだいぶ減ったので肺炎の機会も減りましたし、肺炎になっても、おうちで何とか過ごせるように治してっていうふうにできてたんですけれども。
