胃ろうで子どもの「食べる」楽しみを奪われたくなかったのだが、体調が悪化して入院を繰り返すようになったのでようやく決断した

息子はものすごく食べるのが好きだったんですよ。それで食べさせてたのもあったので、私はそのときのお医者さんには大変申し訳ないんですが、「この子の好きなものを奪うんですか」っていうことを言ったんですよね。
唯一好きだって。その頃はまだ首も据わってなくて、やっぱり寝返りができるかできないかで、他の子たちとの発達がいよいよもう違うっていう自覚を持ちつつ、ご飯を作ってあげてたので。
なので、「この子からそういう楽しみを奪わないでください」っていうことを言った記憶はあります。
でも、そのときに、「苦しいんだ」っていうことをお医者さんから言われて。「こうやって誤嚥するっていうのはものすごく苦しいんだよ」って。大人がこうやって気管に物が入っちゃっても、涙が出るぐらいむせるでしょうって。
その、むせることがなかったので、うちの息子は。「でも、むせてないほうが危ないんだよ」っていうことをすごい言われて。それで、すごく、いら立ちを隠さずに出していた記憶はあります。
ただ、やっぱりもう入院しちゃったんですよね、そのときに。それが1回2回じゃなくて、もう、そのたんびに、結構、入院したりとかがあって。
これはもう駄目なんだなと思って入院して、鼻から管を入れるようになったんですが、鼻から管を入れてからも、今度、胃ろうに行くまでのステップに踏み出せなくて、本当は胃ろうのほうが楽だっていうのもその先生に教えてもらったんですけど。
でも、手術をしたことがない子だったので、てんかんでどんなに、その脳波が悪くても一回も手術をしたことがなくって、それでって思ったんですけど。
それもまた、管を入れてて、逆流をしたか何かで、結構、調子が悪くなって、やっぱり入院を繰り返すようになってから、ああ、これは駄目なんだと思って、胃ろうにしたんですよね。それが小学校2年生のときかな。