インタビュー時：35歳（2020年2月）
関係：母
医療的ケアのある子：第2子2歳
首都圏在住。夫、第１子、第2子の4人家族。
第2子が2017年新生児仮死で出生した。
NICUとGCUに数日入院した後、自宅で生活していたが、新生児期に発熱して入院。
珍しい症状であり地元の病院から専門病院に転院して治療した。
生後半年でストーマを造設し、2歳のときにストーマを閉鎖する手術を受けた。
今は必要な医療的ケアはないが、心不全のケアが今後も必要である。
第2子のストーマ閉鎖後に保育園入園が決まり、仕事復帰予定である。
語りの内容
生後1ヶ月も満たないとき、火のついたような泣き方をして、何かおかしいと、一応8000番（こども医療でんわ相談）に電話して、「様子見ましょうか」ってなったんですが、その日の夜突然高熱を出して、一番近い市民病院に行ったんです。
「髄液検査だとか、血液検査とか、尿路感染だとか、いろいろ疑ってみます」みたいな感じだったんですけど、…先生たち「分からない、分からない」の連呼で、しかも先生が廊下で、すごい珍しいし、もう転院になるって、廊下で言ってるの、私たち家族に向けてじゃなく。
授乳もあるし、一緒にいてあげたかったから、何件か近隣で付き添いができる病院を探して、付き添い家族用の宿泊施設もある、症例も少ないながらにも集まっている病院に、自分たちで転院を決めました。
（しばらく入院して）その病院には、月に1回定期的に通うようになってたんですけど、見込んでたとおりに治らなかったんですね。 それでストーマを作ることに決めました。
ストーマ、いざ作ってみると、もうほんとに慣れない。
パウチ交換に発狂しそうになるんです。ほぼ毎日のように漏れる。外に出かけられない。
ストーマの袋は1枚500円なんです。ワンコインランチが飛んでいくと思いながら交換してました。
ストーマの袋代っていうのは、多少なりとも、補助が下りるだろうと素人ながらに思ってたんですけ。補助がある人は1割負担で買えるけれども、いろいろ聞いてみたら、ストーマを閉じる予定がある人は基本的に障害者手帳も出ない。うちの場合、小児慢性特定疾病もないので補助のしようがないと。
最初は1人じゃ替えられないから、突然はがれちゃったら訪問看護の人に電話して替えてもらって、ようやく2～3カ月で1人でも貼り替えられるようになってきたんです。
それで、主人に「やってみる？」って聞いたら、「母親が2～3カ月いろいろ試行錯誤して頑張って、頑張ってこの結果だから、俺がやって、できる自信がない」って言って、結局はがすのはできたけど、貼るのは全部私専門になってました。
――ストーマはどれぐらいの頻度でほんとは貼り替えるものなんですか。
通常は、2～3日に1回。
長い人は4～5日でももつようになってるんですけど、やっぱり子どもってすごい動くので、ずりばいの時期が重なったりすると、ほんとに毎日のように漏れるから。
今となれば貼り替えるのは、全然 専門外の看護師さんよりもうまいし、自信はある。
病院行っても、あたしが貼り替えるもんだって、逆に他の人にさせたくない、荒れちゃうし、って思うくらいになって。
ほんとに習得ですよね。修行です。
