インタビュー時：46歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。

妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。

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語りの内容

この子は導尿が必要なんですけど、学校でも自分で導尿をするっていうところの教育を、小学校の1年生からずーっと看護師さんがやってくれています。
まずは自分で、鏡で陰部を見てどういう構造なのかとか、どこにチューブを入れるのかとか、入れるにしてもそのチューブのどこを持っていいけど、どこは持っちゃいけないとか、どんなふうに清潔をキープするかとかっていうのを、すごく細かく（教えてもらって）。
もう9年、今、（経験を）積んできてるんですね。
ただ、機能的な問題で彼女は下肢まひなので、ポジションを自分で固定する（体勢を保持する）っていうことができなかったりするから、そこはやっぱり手伝ってもらわなきゃいけないけど。
そのポジションを固定するっていうのは、看護師じゃなくてもできる、資格がなくてもできることなので。
だから、チューブを入れるっていう医療行為だけ自分でできれば、学校卒業した後の就労先で、看護師がいない場所も、もしかしたら選択肢に入るかもしれないとか、そういう意味で結構、（経験を）積んできているかな。
そこまでやってくれるところがあるかどうかは、またこれから探さなきゃいけないし、ほんとは、自分たちでもそういうところ（居場所）をつくりたいとは思ってます。
（娘は）コミュニケーションの部分はほんとにいいので、今後も、知らない人に堂々と話し掛けていくその姿に、ちょっと恥ずかしいなって（笑）思ってしまうこともあるんです。
それでもやっぱり変わらず同じように声を掛けたり、関わりを持ったりっていうことはしてほしいなーとは思ってます。
多分それはこの子の財産なんだなーとは思っていて、強みでもあって、それで人を集めてほしいし、助けてって言えるようになってほしいかなと思います。
なかなか言葉が出にくいので、他愛もないあいさつとかはどんどんできるんですけど、自分が思ってて伝えなきゃって思うことほど、言葉になりにくいので、そこがちょっと今のテーマです。
助けてとか、これやってとかっていう言葉がどんどん出て、たくさんの人に手伝ってもらいながら、支えてもらいながら、生きていけるようになってほしいかなと思ってます。