特別支援学校で娘のケアは看護師では対応できないと言われ、自分が付き添い、トイレも自由に行けず、気持ちを休める暇はなかった

学校っていう空間がとても特殊な場所で、今は違うかもしれないんですけど、当時は学校看護師ができる医療的なケアということに非常に限りがありました。

私の（娘の）場合は医療的なケアがたんの吸引と胃ろうからの経管栄養だったんですけれど、ダンピング症候群を予防するためにトウモロコシでんぷんを入れるという作業が発生するということで、学校看護師はこれは対応できないというふうに言われてしまいまして。

本当にわずか5ccか10ccぐらいのでんぷんを溶いて、胃ろうという所に入れるだけの作業なんですけど、その当時の学校の規定にはなかったんですよね。
今は分かりません。

ただ、これは学校看護師でできる対応ではないというふうに学校長から言われてしまったもので、学校看護師は対応できないというかたちで言われてしまって。

ずっと付き添いが必要だったこと、特に1年間通学籍で通学をしていたもので娘のすぐ横に私がいてということを週3回学校に頑張って通っていたんですけれど、本当にトイレにも自由に行けないようなかたちの中で授業を受ける。

学校看護師がいても、うちだけ対応できないことがあるとお母さんはずっと教室にそのままいてくださいっていうふうに言われることが、ずっと続いてしまうと、私も非常につらいというか（笑）

24時間365日学校に行けるように、体調を整えるために家でもものすごく頑張って、学校でも教員や学校看護師の人たちが安心して娘のケアに当たってもらえるように教育を受ける環境も整えてということで、私なりに努力もしました。

ケアもいろんな人に手伝っていただきながらやっていたんですけど、全然体が休まる暇がないし当たり前ですけど2つ上のお兄ちゃんのことも考えながらの毎日で、気持ちを休める場所がなかったことがいつもいらいらしていたときかもしれないですよね。