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インタビュー時：57歳（2021年4月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男17歳
首都圏在住。夫、長男の3人家族。
長男は1歳2ヶ月頃まで元気だったが、感染症を繰り返すごとに状態が悪くなり、1歳6ヶ月でミトコンドリア脳筋症（Leigh脳症、ピルビン酸脱水素酵素欠損症）と診断された。
言葉での意思疎通は難しく、人工呼吸器、気管切開、吸引、胃ろうからの経管栄養がある。
自身は障害のある子どもを支援するNPO法人で活動している。
長男の特別支援学校に付き添いながら、卒業後に社会に出る準備を大切に過ごしている。
語りの内容
今、高校2年生になりました。
人工呼吸器を付けているということで、学校には毎日一緒に行って私もずっと学校の中で過ごして、一緒に帰ってくるっていうのが基本なんですけど。
小学校4年生、5年生ぐらいまでは学校のほうが腫れものに触るじゃないけど、やっぱりいつどうなっちゃうか分かんないっていう不安を、学校からすごく強いっていうのを感じていたので、週に3日、まあ多くて4日通う感じでした。
体調も悪くないのに休まなきゃいけないっていうこともないよなと思って、5年生ぐらいからは週5ベースで行ってます。
呼吸器の子どもたちの付き添いっていうのは結局必須だけれども、だから呼吸器の子たちが学校に来る回数が少ない。
学校に来る回数が少ないと学校のほうの受け入れも進まないっていう悪循環みたいなのもあるなって思ったので、じゃあ呼吸器の子でも毎日毎日元気に通えるんだよっていうのを伝えられたら受け入れも良くなるんじゃないかなと思って。
なるべく毎日学校に行くようにして。で、受診は放課後に入れて。
なので、うちの学校の肢体不自由児の中でも出席率はかなりいいほうなんです。
だけど今、高2になって、小5、6、中1、中2、中3の5年間で、何一つ動いてない。
私一人が頑張っても、県って動かないもんなんだなと思って。
例えば「じゃあ、モデルケースとしてやってみましょう」っていうふうにもなっていかないし、だったら、しゃにむに頑張って学校行って無理しなくてもいいかなって、今年は思っていて。
今まではとにかく学校中心、学校を休まないで受診の予定も組むってしていたんですけど、もう今年は何か用事あったら学校休んでもいいし、受診も午前中に入れちゃってもいいし、ゆるゆると行って。
その代わり例えば外の世界とつながることを大事にして、これから高3、卒業、高校を卒業した後の生活につながっていくような方向へ、シフトチェンジしようかなって今年はちょっと思ってます。
