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インタビュー時:58歳(2021年10月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女29歳
四国在住。実母と娘の3人暮らし。
娘は出産時の回旋異常で重度の脳性麻痺となった。
当初は経鼻チューブから栄養を取っていたが、何度も練習し生後4か月頃から経口摂取が可能になった。
胃食道逆流症もあり口腔・鼻腔吸引、喘息のため吸入は今も必要。
娘は地元の小中学校の特別支援学級に通った。
娘が幼児期から、障がい児者の親の会の活動をしている。
娘が成人したとき、社会人としてどう生きていくかを考えた。
現在、児童館での交流や自分のできることを活かし、社会人として生きる娘を応援している。
語りの内容
私がついていくことで、しゃべったり意思表示が難しい娘が友達とコミュニケーションを取るためのサポート役も担うことができました。
なので、娘に対するいろんな子どもたちが投げかけてくる質問に、私が答えていく。
あるいは、娘と一緒に、遊ぶっていうことのサポート、こんなふうなことができるよとか。
当時、娘は幼稚園の頃からですけどコミュニケーションの支援機器を活用することを進めていたので、それが非常に子どもたちの関心を誘って有効でした。
たった一つの音声を録音できる、ビッグマックという機械なんですけど、その機械を幼稚園のときから持って行っていて。
で、そこに子どもたちと非常にシンプルな支援機器ですので、簡単に録音ができます。
子どもたちが録音してくれたり、私が録音していったものをみんなが聞いたりとか、それを娘が不自由な手なんですけれども、別に置いたスイッチを押してそのコミュニケーションの機械に支援機器につないで音声を発生すると。
自分の声では声掛けができないけれども、スイッチとか支援機器を使って友達に声を掛けたりとか、学校の場所で発表をしたりとかそういうことができるので、子どもたちが非常に興味を持ってくれて。
そういうことに関する情報伝達を娘に代わって私が子どもたちや友達にできたりっていうふうな有効なこともたくさんありました。
で、また遊ぶ約束をして、放課後うちに子どもたちが集まってきてみんなで遊ぶっていうことにもつなげていくことができました。
いろいろどうしても必要な役割は待機中はあったわけなんですけれども、それ以上に得られるものもたくさんあったと思います。
それは特に子どもたちや先生方と娘に関する情報伝達を十分にできたかなーと思います。
あと例えばプール活動とかそういうときにも、一緒に介助して入ったりとかそういうこともしました。
親が関わるのであれば、できないことはないかなというふうな学校の先生がするにはちょっと大変だけれども、お母さんが関わってくれたらみたいなところも当初はあったかもしれないです。
そうしてやっていくうちに、だんだん娘の状態を学校の先生たちも知るようにもなっていってくれたかなーと思う。
それより何より子どもたちが娘の理解をしてくれて、いろんな発見もしてくれて、子どもたち同士、あるいは先生とか自分の親にも伝えてくれるような流れもできてきました。
私は同時にPTA活動にも入って行ったので、PTAの役員とかを通して、子どもや娘自身の理解もそうだし、子どもたちのために読み聞かせのグループで、朝読み聞かせの活動にも参加したりして、学校生活が円滑に行くきっかけも得ていけたかなーと思います。
インタビュー31
- 私の母は孫のケア、日常の家事も含め一番の応援団だ。祖母として常に愛情深く接してくれ私たち親子にとって心のよりどころだ
- 地元の友達を作りたいという思いで、幼稚園での交流を始めた。他のお母さんたちも応援してくれ普通小学校への入学が実現した
- 高校は特別支援学校かと思っていた矢先、普通学校を受験する選択肢もあると聞き、娘も望んだため、受験を決意した
- 普通高校を3回受験しすべて不合格だったが、定時制高校の校長先生が学校開放の制度を設け、娘が通える環境を作ってくれた
- 毎日親が付き添ったことで他の子たちとの交流が活性化し、プールに入ることも認めてもらえ、得られるものがたくさんあった
- 成人した娘が、児童館で子どもたちと交流する活動を社会貢献事業として認めてもらい、謝金を娘の口座に振り込んでもらっている
- 経鼻栄養は外れたものの、娘は食べることが苦手だった。あやして口が開いた瞬間に入れる形でなんとかペースト食を食べさせた
- 29歳の娘はぜんそくの発作や、コロナワクチン接種をきっかけに、小児科から大人の診療科の受診を勧められ、移行期間中だ
- 娘が成人して社会人としてどう生きていくかを考えた。最初に行ったのは選挙だ。コミュニケーション機器で投票を完了したときは感無量だった
- 修学旅行は秋芳洞の内部で集合写真を撮る予定だったが、車いすではいけない。周囲の保護者が別の所で撮ればよいと提案してくれた
- 障害に対する拒絶反応から思わず「障害児なんていらない」と口にしたが、子どもの懸命に生きる姿に何とか助かってほしいと願った