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インタビュー時：46歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。

妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。

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語りの内容

個人的な話になっちゃうんですけど、この子が小学校の修学旅行でディズニーランドに行きますってときに、下の子が2歳になるかならないかっていうときで、私がいないと駄目だったんです。

夜のケアとかはお母さんが全部やってくださいねって学校で、看護師さん一緒に行くけど夜間は見れません。

上の子も下の子も私が見て、突然の呼び出しにももちろん15分以内に来れるところで対応してくださいねって言われると、「悪いけどちょっと、仕事休んでくれる？」って主人にも来てもらって半分家族旅行みたいな感じになっちゃって、全然望まない形で。

サラリーマンならいいんですけど、うちなんかは日給月給で働いてるので1日休むことで収入は減るけど、休んで一緒に行った人の分の交通費とか入園料とか食費とか宿泊費とかもかかってきたりもするし。

じゃあ、行かないって言っちゃったこともあったんですけど、そうなると、本人の教育上とか思い出とかにも影響してくるし。

看護師さん（自腹で）連れてってなると、夜間まで含めると1泊2日で10万円ぐらいなっちゃうので、現実的ではないねっていう話で。

じゃあ最終的にどうするのっていうと、やっぱり家族が泣くしかなかったんですよね。
もうそういうことがすごく積み重なってる感じはしています。

私は： です。

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