小学３、４年までは新学期から秋頃まで付き添った。高学年になり体調が安定してきたことで親自身の時間が少し長くなってきた

学校行き始めて、小学校3年生ぐらいまでは結構体調を崩しやすくて、学校行ったら急に熱が出た、戻ってきた、そこから1週間熱が続いた。

で、私は基本入院させたくない人なんです。
子ども（のこと）なんですけど（笑）
呼吸器もある、酸素もある、薬は胃ろうからできる、水分も注入でできる。

点滴も、ソリタ（水分補給の点滴）があれば、点滴と同じ成分なんで吐かないように機械でアミカ（アミカシン：二次感染を防ぐ注射液）とか使いながら、24時間ずっと水分も注入はできる。

なんで、本当に医療や注射とか、そういうのが必要じゃない限りは家で看れる状況が整ってるんです。

何かあれば往診の先生に電話するなりメールするなりして、指示を仰げるっていう感じなので、基本もう家で見看てていう感じでやっていってるんですけど。

学校は結構厳しいんで、ちょっとでも熱があったら迎えに来てくださいとか、体調がちょっとおかしかったらとか、急に吐き始めましたとか。

結構小学校3年生までは多々あったんで、仕事もできないしいつ呼び出されるかも分かんないし、私もまだそのときは学校行ってくれてる間ちょっとゆっくりできるかなっていう。ただ、いつ電話かかってくるんだろうっていうそういうのはありましたね。

本当にゆっくりできるようになったのは小学校高学年入ってからで、学校の学年始まりは引き継ぎで、小学校3年生、4年生ぐらいまでは、大体秋ぐらいまで常に一緒に学校に行ってます。

で、5年生ぐらいから子どもも体調を崩しにくくなったりとか、先生の引き継ぎも短くはなっていくんで、夏前とかゴールデンウィーク明けとかには1人の時間が増えたかなっていうのはあります。