気管切開があり通学バスは乗れないと言われ、苦肉の策で電動自転車に子どもと吸引器と荷物一式を積み40分かけて通学した

医療的にケアのある妹が小学校入って1年生2年生…3年生になるまでかな。
気管切開があるからスクールバス乗れなくて自主（通学）で通ってたので、行く機会もそんなに多くなかったし。
すごく苦肉の策なんですけど、医療的ケアがあるんだけど、座位が取れるっていうことで、学校まで8キロあるんだけれども電動自転車を買って、前載せに子ども乗せて、後ろに吸引器とか荷物全部積んで、天気のいい日、季節を選んで学校に、連れてってました。

どうしてかっていうと、自転車だと40分で片道、時間が読めるんです。電車とバス使うと1時間半かかるんです、片道。
そんなことしてたら、小学6年生のお姉ちゃんのいるおうちの親としては、生活が回らないのです。
でももうどうしても両立っていうか、学校の授業は受けさせたかったし、それだけの発達のある子どもだったので、もうほんとに苦肉の策なんですけど、1年生と2年生の途中まで体も小さかったので、それで通ってました。
雨が降った日とか、すっごい寒い日とかはお休みして。

ただ、暑い日なんかは保冷剤積んで背中に乗せて、通学してたんですけど、体温調整が元々、自律神経がうまく働かなくてできなかった子が、自転車通学することによって、体温調整できるようになったんですよね。
だから、結果的には、まあ、プラスになった。

その後、東京都のいろんな制度が変わって、医療的ケアのある子の通学専用車両っていうのができたので、そのバスで学校に通えるようになって、現在に至ります。
そういう通学手段っていうのが持てなかった私が、小学1年生のときはそういう状況だったのが、今、小学5年生になってこうやって朝「いってらっしゃい」って言って「おかえり」っていうのが、週1回でもできるようになったっていうのは、すごい制度の変化で、ほんとにありがたいと思ってます。

ただ、もっともっと大変なお子さんたちっていうのはいて、課題もあります。
何とか、親の希望とその学校の、安心・安全っていう部分でぶれない、譲れない部分っていうのが、協調し合って進んでね、いろんな面で制度的に（も調整が）学校のほうでも進んでいければいいなって思っています。