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インタビュー時:36歳(2020年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男4歳
関西在住。夫と長男の3人家族。

妊娠中に染色体異常が発見された。
生後3か月で、気管切開と胃ろうの手術をしたが、誤嚥性肺炎を繰り返し人工呼吸器を装着した。
その後も下痢や嘔吐などの消化器症状が出ている。
医療的ケア児を受け入れる保育園は近隣にないため待機の状態で、仕事は育休明けに退職した。
現在は訪問看護や療育を利用しながらも日中はほぼ一人でケアを担っている。
就学年齢が近づいているが、特別支援学校の通学バスに気管切開があると乗れないなどの困りごとがある。

語りの内容

医療的ケアのある子の進学とか送迎問題。ここは非常に考えてるところで。
医療的ケアがあると、支援学校の通学バスに乗れないっていうことがあって。
っていうのも気管切開があると、吸引があるので通学バスに乗れないってことらしいんです。
でもその通学バスに乗れなかったら、支援学校に行けないわけで、医療的ケアのある子は、ほぼほぼ支援学校に行く方法がないわけですね。

地域の小学校には、地域なので歩いてなり、何か(バギー)押してなりとか行けるかもしれないけど、特別支援学校っていう、そういう子を集めるための学校にもかかわらず、今なお、医療的ケアのある子はそういう通学方法がない。

また、支援学校に行けたとしても、呼吸器があれば親が付き添わないといけないとか、全くもう意味不明な…。
教育の場であるにも関わらず、支援学校っていう場でもあるにも関わらず、親にどれだけ負担を掛けるんやろうっていうような現状が、今なおあるっていうことを知って、すごい危機感を抱いてます。

何年後か先に、私は支援学校に行かせてやりたいなと思ってるので、支援学校への進学がある中、通学方法とかその呼吸器の問題っていうので、今後どういうふうに、変えていかないといけないのかなっていうところを考えると、とっても不安です。
その学びの場っていう当たり前の学校に行くことさえも、行けないかもしれないっていう危機感に対しては、すごく、困り事として強く今、意識してるところです。

私は: です。

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