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インタビュー時:47歳(2020年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女10歳
首都圏在住。夫と長女、次女の4人家族。
妊娠中、胎児の脱腸が発見され、出産当日に突如胎児の心拍が下がり緊急帝王切開で出産した。
生後2週間で脱腸の手術を行った際、気管内挿管がうまくいかず脳性麻痺となり、その原因を調べて先天性染色体異常が分かった。
生後3か月、誤嚥性肺炎を起こした際、先天性疾患の特徴で喉の構造が複雑なため、気管切開を勧められ手術をし、現在も気管切開と胃瘻がある。
子どもは現在特別支援学校に通う。
語りの内容
医療的ケア(児)のための通学専用車両っていうのは、2年前からスタートしたんですね。
その制度的にはスタートしたばっかりなんですけど、基本的に医療的ケアが必要な子が乗るバスなので、看護師さんが同乗しないといけないんです。
ただ、その看護師さんの確保が非常に難しいと。
朝、うちなんかは7時50分にうちを出ていくので、その時間帯に看護師として働ける人っていうのが、東京都も、各学校も募集をかけてるんだけれども、なかなか見つからない状況だと。
そういう場合、保護者が同乗して連れて行くっていう、ま、そういったことですよね。
――じゃあ制度上は、週5日間、看護師さんがいれば、(バス通学が)可能なんですね。
大丈夫ですね。でも、どこの学校も、なかなか看護師の確保っていうのがうまくいってないみたいなんですけど。
直接、東京都と一般の看護師さんが契約をして乗って、お仕事をするっていうことも、方法の一つとしてあるので、自分の知り合いとかに声を掛けて、朝、看護婦さん乗ってもらってるっていう、お友達も中にはいらっしゃいます。
場合によって看護師さんの生活もあるので、看護師さんが体調悪くなったとか、お子さんが例えば入学式があるとか卒業式があるとか。
そういった日で看護師さん、いつもは乗ってる日なんだけれども、今日は乗れないからっていう場合は、保護者が一緒に同乗したりとかあります。
今、問題になってるのが、その保護者が就労している場合、保護者の代理として、保護者が雇った看護師さんやヘルパーさんが、その医療的(ケア児の)通学専用車両に、一緒に乗っていくことができないかっていうことで、そこを考えていかなきゃいけないって保護者の方もいらっしゃるみたいですね。
――バスに保護者が乗った場合、その後、保護者はどうするんですか。
学校に着いたら自分で電車で帰る。電車とバスと徒歩。公共交通機関使って帰ります。
インタビュー11
- 長女は、将来妹の面倒をみると言ってくれ優しい心がうれしい。親が年をとった将来を考えないといけない が、今は考えたくない
- 気管切開があり通学バスは乗れないと言われ、苦肉の策で電動自転車に子どもと吸引器と荷物一式を積み40分かけて通学した
- 自治体で医ケア児専用スクールバス制度ができたが、毎早朝に付添してくれる看護師を確保できず週5日中1日しか利用できない
- 学校では気管切開のカニューレが外れると親を呼び出したり、吸引器の吸引圧も変えられなかったり、臨機応変とはいえなかった
- 学校に入ってジェスチャーで自分の気持ちを伝えることを学び、情緒が安定してきた。今では一週間のスケジュールも把握している
- 様々な補助を受けるため障害者手帳が早く欲しかった。自治体によっては、発達の遅れでは手帳がすぐに交付されないケースもある
- 子どもが退院してすぐ訪問看護が週2回来てくれ助かった。今は医療的ケア児の人数が増えなかなか利用が難しいと聞いている
- 絵カードを自作したところ視覚的に一週間を理解し、マカトンで自分や家族の予定を発信するようになった
- 染色体異常の子は第二次性徴に伴い、身体やこころに新たな症状が出てくるようで、娘は側弯(そくわん)が強く出ている
- 休校中は子どもと過ごす時間が長く外出支援がありがたかった。特別支援学校の授業はYoutubeの配信が一度あったきりだった
- 生後3ヶ月で気管切開をすることになってしまい、そんな子どもの顔を見るのが辛くて面会に行けなくなってしまった