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インタビュー時：46歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。

妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。

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語りの内容

まず学校を選ぶときに、療育園で見学会みたいなのが、みんなでツアーがあって行ってみました。
正直、戦う気が失せるぐらい、普通の地域の公立の小学校は、バリアがあり過ぎて、あ、無理って最初っから思ったので、特別支援学校一択だなあと思ってました。

特別支援学校に、初めて行ってみていろんな話を聞いたときには、療育園が週2回しか行けないとか、制限が多過ぎたので、もうほんとに天国みたいな感じの印象だったんですよね。先生たちもしっかり見てくれるし。
ケアをしてくれる看護師さんもいるし、でも当然、母も付き添いをしなきゃいけない期間っていうのはあるけど、きっといずれ離れて、自分も就労できるんじゃないのとか、外に出て行けるんじゃないのっていう希望もあったりしながら、ワクワク通い始めたっていうのが最初で。

私は： です。

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