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インタビュー時: 52歳(2021年2月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女7歳(2016年逝去)
首都圏在住。夫、長男21歳、次男20歳、義母の5人家族。自営業。

長女は2歳半頃まで元気に育っていたが、3歳で発達障害、睡眠時無呼吸症候群と診断され、マスク型人工呼吸器が必要になった。
その後、感染症で呼吸状態が悪くなり、気管切開、経鼻経管栄養、吸引も必要になった。
5歳で中枢性肺胞低換気症となり、さらに呼吸状態が悪化し7歳の時に亡くなった。
特別支援学校のスクーリングで楽しそうにしていた長女を思い、今は特別支援学校を作る活動を行っている。

語りの内容

このまま呼吸器で行くかというようなことになったのが、本当に小学校入学直前の3月でした。
そこで24時間呼吸器になってしまったんですけれども。
もう療育も卒業なので、学校どうしようっていうときに。本当は近所に県をまたぐんですけれども、15分ぐらいのところに、肢体の支援学校があるので、そっちに行きたいなーと思って。
あの「入学したいんです。」っていうことで。
要望書を出して、ちょっと運動してたんですよね。

そこに「行きたいんです、15分なら何とか通わせてほしい。」っていう形で言ってたんですけれども、東京都から断りが来たのが2月の下旬だったんですね。
もう入学(直前)の、2月の下旬に断られて、3月の上旬に大学病院に入ってしまって。そこから1カ月間ぐらい入院してたので。一体どこの学校に通えばいいんだろうっていうことで。

教育委員会と相談して「もうとりあえず、こんな状態だし、お子さんに行ける学校はないから、もう遠くても県の支援学校の訪問教育ということにしましょう。」ということで。
本当に、具合が悪かったので、どうなるかも分からなかったので、とりあえず訪問教育受けますという形で。
学校の先生に、病院まで来てもらって、訪問で「あ、いろいろできるね」なんて言われながら、いろいろ楽器なんか持ってきてくれて、楽しそうにもしてたので。「訪問教育でいいです。」っていう形で。
小学校1年生は訪問教育で受けますということにしました。

私は: です。

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