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インタビュー時の年齢:44歳(2021年6月)
関係:母 (インタビュー25の妻)
医療的ケアのある子:長男15歳
北関東在住。夫、長男、二男(1歳)と暮らしている。
長男は小学2年生のときに交通事故で寝たきりとなり、人工呼吸器の管理、痰の吸引、胃ろうからの経管栄養の医療的ケアが必要となった。
息子は現在、特別支援学校の訪問教育を受けている。
自分は息子のお世話をしながら、バリアフリーに改装した自宅で小さなカフェを始めた。
同じような境遇にある方々にとって安心して外に出かけられるきっかけとなる場所にしたいと思っている。
語りの内容
うちの子は、「(学校)どうしますか」という相談があったときに、事故だったので、(その前は)普通の学校に通っていたんです。
一時期お休みをして、で、「どうしますか」ということで、例えばそこに戻りたいという希望があれば、そういうお話ということも考えられるということで、選択肢としては、いくつかありますというお話だったんです。
息子の状態を考えたときに、例えば先ほどお話ししましたように、本人がどのくらい理解をできているのか、今よりも表情は少なかった当時としては、本人自身も微妙なところでした。
仮に、分かっていたとしても、その状態で、普通の学校に戻ることが、その学校に対する負担もあるかなっていうところとか。
例えば上の階には上るのは難しいとなれば、エレベーターを付けるとかっていう話にもなってくるとは思うんですけれど、そこまでを…(お願いできるのか)。
私と主人の考えとしてはなんですけれど、そういう子のために特別支援学校っていうのがあるんだろうというところもあって。
もちろん、例えば呼吸器を付けていたり、胃ろうがあったりしても、本人が明らかにきちんと理解ができていて、コミュニケーションが取れていたら、もしかしたら普通の学校に、戻れるなら、今までのところにっていう希望も多分、私たちもあったと思うんです。
でもそこがやっぱりはっきりしない状態で行くことが、本人にとってももしかしたら苦痛になってしまうかもしれない。
何も理解ができないまま、ただその時間だけその場所にいるっていうことは本人にとってどうなのかっていうところも、夫婦でも話し合いもして、専門家の方の話なんかも聞きながら、やっぱり特別支援学校がいいんじゃないかというところで。
まずは特別支援学校。その中で、通学か訪問かというところで。
通学をすることの、意義がどのくらいあるかということと、訪問のメリット・デメリット、やっぱりそれぞれあると思います。
その中で、そこはやっぱり移動するのもなかなか難しいというのがあるので、通学をするといっても移動自体がまず難しいということもあり、訪問で来ていただけるっていうのは、私自身の負担が少ないっていうところが1つありました。
インタビュー24
- 息子のケアに慣れてきた頃、下の子が生まれた。まだ手のかかる時期だが、下の子がいることで家族全体で楽しい時間が増えた
- 自家用車での通学時、予定時間に到着できない事があり、ヘルパーさんをお待たせしてしまったり、自分たちが待ったりする
- 交通事故で医療的ケアが必要になり元の学校に戻るか相談した際、息子の状態や学校の負担、親の付き添いの負担も考え訪問籍にした
- 訪問教育でじっくり子どもの反応を引き出してもらえた。訪問籍でも通学籍の子との交流の機会もあり子ども同士のつながりもあった
- リフォームで玄関のバリアフリーや濡れずに出入りできる駐車場、雪の積もらないスペース確保、地震時に安全なものの配置などを考えた
- 息子をディズニーランドに連れていきたいと主治医に伝えると、車いすや行ける環境を整えてくれた。息子の昔からの友達とママ達との交流も楽しい時間だ
- 最初はスロープ付きの軽自動車を購入したが、呼吸器のチューブが外れたときに横に介助者がいないと危険なため、買い直した
- 田舎でバスの本数も少ない。将来息子が大人になったときに公共交通機関を使って自力で移動できるよう、定期的に経験させている
- 事故で身体が動かなくなった息子が退院したとき、近所のママたちがクリスマス会を企画し、子どもたちもこれまで通りに接してくれた
- 地域の避難訓練に参加し、吸引やアラーム音、荷物の量など知ってもらった。家が一番なのでできるだけ家で過ごせるよう準備している
- 呼吸器のチューブ内に結露した水が気管に流れ込み、子どもの顔色がみるみる変わり、怖い思いをした。予防や対処法を知り、対応している
- 宣告された余命をはるかに超えて子どもが落ち着いて過ごしている。少しずつ長期的なことに目を向けていけるようになった