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インタビュー時:47歳(2022年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女15歳
関西在住。夫と長女(15歳)、長男(11歳)の4人家族。
長女は生後何日経ってもミルクを飲まず経管栄養が開始され、生後7か月で胃ろうとなった。
3歳頃に染色体の一部欠損が分かり、今後できないことが多いのかと思ったが、その予測に反し娘は歩けるようになり、歌やダンスが大好きな子になった。
普通小学校入学を希望し、地域の大きな支援を受けて看護師配置が実現した。
娘の小学校入学を機に仕事をしたいと思い、現在自宅で英語塾の講師をしている。
語りの内容
最終的にほんとに良かったのが、6年生の組体操なんです。
そんな、組体操なんかできるようなもんじゃないんですけれど、でも混じってやってたんです、それなりに。
その場でそこに立つとかいうこととかもできるようになって。
ほんとに「え、どこにいるどこにいる、うちの娘どこにいる」って、探さないといけないって、このうれしさ。
いつもは目立ち過ぎてたんですよ。
なのに、探さないと分からないって。
このうれしさがすごい良かったですね。
何でその小学校にどうしても入れたかったのかっていうとこなんですが、その醍醐味を味わいたかったっていうところもあるんです。
娘を他の子どもの力で引っ張ってほしい。
大人の与えられたような、そのラインでじゃなくて、子どもたちのその魅力で。
子どもたちが何を当たり前に感じて、何を当たり前にして生きているかというのも、一緒に味わってほしいと思ったので。
「集まるってこういうことなんだ」とか、「校長先生が前に行ったら、静かにするもんなんだ」とか、そういうことですよね。
「話を聞くってこういうことなのか」とかっていうところとか。
まあ今でも守ってませんけれど、でも、そういうふうにね、そういうのが学べるなって思ったので。
インタビュー37
- 食事中、娘の行動で注目を浴びて恥ずかしかったようで、息子が「もう一緒に食べたくない」と言った。ついにこの時が来たと思った
- 私は毎日子どものケアなのに、夫は自由に過ごし腹が立った事もある。でも娘の成長を誰より喜べるのは夫婦2人だけという気持ちだ
- 娘が成長し力が強くなり、高齢の祖父母にお願いしづらくなった。自分の親きょうだいも助けてくれたが、吸引は任せられなかった
- 普通小学校入学にあたり行政との交渉が難航した。議員らにも働きかけて、学校に看護師を派遣してもらい、無事入学できた
- 運動会の組体操で、他の子に混じった娘の姿を探した。今まで目立ちすぎていた娘を探さないといけないことがどれほど嬉しかったか
- 下の子の出産時、長女のケアについて悩んだ。障害児向けの幼稚園で先生方が胃ろうのケアの資格をとって、宿泊で受け入れてくれた
- パソコンやテレビは使い方を教えなくても自分で機能を発見して遊んでいる。音声検索機能で好きな動画や画像を出すのも楽しそうだ
- 胃ろうのルートをつけたまま抱いてルートを引っかけボタン部分が外れてしまったことが2回ある。帰省先では小児対応の病院も材料もなく焦った
- 娘は小学校高学年まで積極的な様子がなかったが、身体が成長すると急にボールつきをしたり、学習意欲があふれてきて驚いた
- 1時間かけて経鼻で与えたわずかなミルクも吐き戻してしまうため、胃食道逆流症の手術をし、退院後のことを考え胃ろうも造設した