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インタビュー時: 52歳(2021年2月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女7歳(2016年逝去)
首都圏在住。夫、長男21歳、次男20歳、義母の5人家族。自営業。
長女は2歳半頃まで元気に育っていたが、3歳で発達障害、睡眠時無呼吸症候群と診断され、マスク型人工呼吸器が必要になった。
その後、感染症で呼吸状態が悪くなり、気管切開、経鼻経管栄養、吸引も必要になった。
5歳で中枢性肺胞低換気症となり、さらに呼吸状態が悪化し7歳の時に亡くなった。
特別支援学校のスクーリングで楽しそうにしていた長女を思い、今は特別支援学校を作る活動を行っている。
語りの内容
訪問は1時間半、週3回、先生がいらっしゃって。
とにかく毎回いろんな教材を持ってきて、楽しくやってもらってたんですけれども。
その中には訪問でしかできなかっただろうなーと思う、例えば近所の周りのマップを作るとか、近所のスーパーで買い物をして料理を作るとか。
いいところはあったんですけれども。
先生も毎回毎回ほんとに工夫をして、こういうふうにしたほうがいいかな、あんなふうにしたほうがいいかなとか思いながら、やってくださったなーとは思うんですよね。
行かなくて済むというのはとても楽なことではあるんですけれども、親もその場にいなければいけないということもありましたし、スクーリングで月に1回、クラスの子どもたちと、交流をするっていうことしかできなかったんですけれども。
学校にいる子たちは朝9時から3時まで週5で来て、ずっと楽しそうに過ごしているのに月に1回だけっていうのは、ちょっと不平等じゃないかなーと思いました。
月に1回のスクーリングだったら交通費は--最初は自費で知らずに払っていたんですけれども--
国が負担してくれるような形で、タクシー会社と契約書を交わすような形で、そうすると最初こちらが払ってもあとから戻ってくるような仕組みで 経済的な負担はないんですね。
1日学校にいると、本当に楽しそうだし。
朝から、生活の授業があり、国語の授業があり、体育の授業があり、音楽の授業があり、給食も一緒に食べて、子ども同士でいろいろやって過ごすっていうのが、本当に楽しそうだなーと思うし。
タクシーで行くので月1回なんですけど、先生方がものすごく工夫を凝らしているので、毎回毎回。
くじらぐもっていう教科書、国語の時間なんだけど、エアートランポリンみたいなのを毎回作って、そこでトランポリンやったり。
おおきなかぶっていう国語の授業だと、みんなででっかいかぶを引っ張ったりとか。
インタビュー14
- 通学にタクシーを利用するしかないが補助の範囲を超えると経済的負担が大きすぎて、訪問教育を選ばざるを得なかった
- 24時間呼吸器が必要になり、学校をどうしたらいいか悩んでいたところ、県の支援学校の先生が病院に通う形で訪問教育が始まった
- 訪問教育でしかできなかった学びや体験ができ先生には感謝しているが、訪問籍では通学の機会は月1回だけで不平等なようにも思う
- 入院中は院内での帳簿つけも気分転換になった。漫画やドラマの続きを楽しみにし、時には友達とテニスをすることもあった
- 亡くなって半年は何もする気になれなかったが、当時、地域に通える特別支援学校を切望していたことを思い出し、現在設置にむけた活動をしている
- 子どもは嚥下ができず、唾液が肺に入り込んでしまう状態で、感染症でICUに入ることを繰り返すうち、人工呼吸器が必要になった