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インタビュー時:52歳(2021年4月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女18歳
九州地方在住。長男(26歳)、次男(23歳)、長女の母親。実母は同居。

長女は出生直後にNICU(新生児集中治療室)に入室。生後1ヶ月で再入院し、1歳5ヶ月頃に筋病(先天性ミオパチー:乳児重症型)と分かった。
人工呼吸器、気管切開、胃ろうが必要な状態で2歳3ヶ月で退院後は、自宅で生活している。
長女は高校を卒業して自立支援センターに通い、1人暮らしをしたいと希望している。
自分の仕事は着物リメイクの自営業で、親の会の活動もしている。

語りの内容

小学校1年生で入って、周りのお友達の反応とか保護者の反応とかも私も気にはなったんですけど、お兄ちゃんたちがいたこともあって、うちにいるとお兄ちゃんのお友達とかしょっちゅう遊びに来るんですよね。

そうなると娘のことを見て「ねえ、おばちゃん、何、つけちょっと?」とかって聞いてくれて、「ああ、これはね、呼吸をするために助けてくれるんだよ」とか「ご飯を入れる管なんだよ」とかいろいろ教えてあげて。

すると、もうそれ聞いたら、「ああ、そうなんだ」だけで終わって、わーっと一緒に遊びに入るとか、そんな感じの光景がよくうちでも見られてて。
で、そういうのがあってからか、全然すんなりお友達は受け入れてくれて。

小学校1年生で同じクラスになった子とか最初はびっくりしたと思うんですけど、子どもってすごく順応性が高いというか、本当にあっという間にお友達になって。

もう娘もすごく、休み時間とか楽しみで一緒に鬼ごっこをしたりとか、そういう時間がすごく好きで、そのために学校に行ってるような感じでした。

私も学校付き添いが条件というか、学校付き添いはしなければならなかったんですけど。
そういう楽しそうにしてる娘の姿を間近で見られる時間っていうのが、なかなかできないことなのかなと思って、すごく貴重な時間だったなって、今、思ってます。

お兄ちゃんも私の中で、もしかしてお兄ちゃんの気にしてる部分とか、もしかしたらいじめにあったりっていうことがあるかもしれないとか、すごくいろんな気をもんだんですけれども。

でも、お兄ちゃんのほうは小さいときから一緒にいると、障害があるとか病気があるっていうことよりも、いや僕の妹なんだっていう。

ただ本当にもう自分の妹っていうふうにお友達にも紹介するんですけども、その姿そのものが当たり前の姿であってっていうところをすごくお兄ちゃんたちも受け入れてくれてて。やっぱり。

それでも私自身がやっぱり気をもんだので、一度だけ入学前にお兄ちゃんのクラスでお話をさせていただいたことはあります。

機械の説明だとか病気の説明だとか、でもこの学校でみんなと同じようにお勉強したり遊んだりとかしたいんですっていうことをお話しさせていただいたことはありました。

私は: です。

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