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インタビュー時:43歳(2021年4月)
関係:母
医療的ケアのある子:次男17歳
首都圏在住。子どもは長男と次男の2人。
次男は妊娠34週に仮死状態で生まれた。
看護師として小児病棟での勤務経験もあったため、顔つきからなにか他の子とは違うと感じた。
次男は生後半年で気管切開と人工呼吸器を装着し、現在も胃ろうなどの医療的ケアがある。
重度の知的障害もあるが、将来は家族と離れ、他の人の助けを得て過ごすことが自立と考えている。
自身は次男が7歳のとき、正規雇用の看護職として復職している。
語りの内容
中学・高校ってやっぱ、障害があっても一応基本的にはリハビリとか、その子の課題に取り組むところだったので。
あと、高校になると一応職業訓練を意識した活動とかが増えたので、お遊びみたいなことしてるだけじゃないんだなっていうのはありました。
高3までは手厚く(社会的サービスが)いろいろ使えますけど、その先が多分みんな言われているようになかなか厳しいので、そこが今一番課題ですかね。
――今、高3になって、心配なことっていうのは何かありますか。 高3に期待してることと心配なこと。
うん、期待してることね。
何歳になっても、この子はこの子らしく楽しく過ごせるのが一番かなと思ってて。
私の中でもう、赤ちゃんの頃なのかな。
あ、この子は障害児だって心の中で思ったとき、医者からは言われないけど、そのときからこの子を自立させようと思ってて。
その自立っていうのは1人で生活ができることではなくって、家族だけじゃなくてとにかくいろんな人に愛されて、誰といても楽しく過ごせることがこの子の自立なのかなと思って。
だから家族だけでがっちり固めて家族のケアじゃないと安心して過ごせないとかじゃなくって、いろんな人の力を借りながらも、この子らしく楽しく生きていけることがこの子の自立かなって思ってやってきたので。
そういう意味では、誰のケアでも全然ストレスは感じてなさそうですし、このまま成長してってもらえたらいいかなと思うんですけど、ちょっと行き先がね、なかなか難しそうで。
今調整中なので、どこに行けるかなって思ってますけど。
地域にこういう子たちが入れるグループホームができたんです。
昼間は作業所みたいな別のところに行って、夜そこに泊まって、週末は家っていう暮らしなんですけど。
なんせ誰かが退所しない限りは入れないので。
皆さん二十歳前後なんで空く見込みはない。
インタビュー19
- 長男が中学生になったころ、弟を学校に連れてきてほしくないと言ったことがある。その気持ちは親としても理解できた
- 復職を希望し保育園を探したが断られた。子どもとの生活も楽しかったが、仕事復帰の気持ちが強くなり、今はフルタイムで働いている
- 遠足でも付き添いを求められたが、親元を離れて過ごす経験のため粘り強く交渉し、自治体初の付き添いなしでの修学旅行が実現した
- 高校まではリハビリや、その子なりの課題に取り組み、職業訓練を意識した手厚い教育やサポートがあるが、卒業後が課題だ
- 療育を利用し、子どもと離れる自分の自由時間が初めてできたとき、近所のスーパー銭湯に行ったことは忘れられない
- 那覇マラソンに参加した際、日中預かり支援を利用できたり、地元ボランティアの温かい支援を受けたりした
- 染色体検査は正常だったが、周りの赤ちゃんと顔つきが違い、水腎症もあった。原因がわからず、悶々とした まま治療が進んで行った