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インタビュー時：52歳（2021年4月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女18歳
九州地方在住。長男(26歳)、次男(23歳)、長女の母親。実母は同居。

長女は出生直後にNICU（新生児集中治療室）に入室。生後1ヶ月で再入院し、1歳5ヶ月頃に筋病（先天性ミオパチー：乳児重症型）と分かった。
人工呼吸器、気管切開、胃ろうが必要な状態で2歳3ヶ月で退院後は、自宅で生活している。
長女は高校を卒業して自立支援センターに通い、1人暮らしをしたいと希望している。
自分の仕事は着物リメイクの自営業で、親の会の活動もしている。

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語りの内容

今、支援学校の先生たちもICT機器については勉強されてて。

今、娘はiPadとiPhoneとApple Watchを使いながらいろいろコミュニケーションを取ったりとか、自分で好きな音楽聴いたりとかもですし、自分のスケジュールなんかも管理もしてるみたいです、はい。

――スケジュール管理もされてるんですね。

スケジュール管理と、あと金銭管理（笑）
お小遣い帳的なものもiPhoneでやってますね。

――お給料をもらってみたいなこともあるのかなって思ったりもするんですけれども、なんかそういうことは。

まだ今のところはお給料っていう感じではないんですけど。
たまに、コンテストとか。
去年は人工呼吸器ユーザースピーチコンテストっていうのがあって。
それに応募して最優秀賞を頂いてそれで1万円頂いたんですよ。

そういうのとか、自立生活サポートセンター、県外のところからスピーチコンテストで優勝したことで原稿を書いてくれないかっていう、そういうお仕事というか依頼をもらって。
3,000円のQUOカードをもらいましたとか、お給料ではないけどそういうのをちょこちょこ集めたりとか。

月のお小遣いを高校生までは3,000円だったんですけど、社会人になって、今は5,000円お小遣いをあげてて。

あとは私のお仕事をちょこちょこ手伝ったら、これしてくれたら幾らって決めてやったりはしてます。

――すごいですね。お仕事はどんなふうに手伝ってくれたりするんですか。

私が自営業で、着物リメイクっていうお仕事をしてるんですけど、家でできるお仕事なので作品っていうか、商品管理ではないけどパソコンに打ち込んでもらったりとか、袋に詰めてもらったりとか。

そういった手作業だったり、パソコンのちょっとした作業だったり、そういったものを。
あと、オンラインストアとかにも上げるときに、私がしゃべってそれを打ち込んでもらうみたいな、そういったこともちょこっとずつしてもらってます。

私は： です。

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