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インタビュー時:58歳(2021年10月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女29歳
四国在住。実母と娘の3人暮らし。
娘は出産時の回旋異常で重度の脳性麻痺となった。
当初は経鼻チューブから栄養を取っていたが、何度も練習し生後4か月頃から経口摂取が可能になった。
胃食道逆流症もあり口腔・鼻腔吸引、喘息のため吸入は今も必要。
娘は地元の小中学校の特別支援学級に通った。
娘が幼児期から、障がい児者の親の会の活動をしている。
娘が成人したとき、社会人としてどう生きていくかを考えた。
現在、児童館での交流や自分のできることを活かし、社会人として生きる娘を応援している。
語りの内容
成人式の後何か地域のためにっていうことで、児童館、自分が行っていた小学校の近くの児童館に交流に行くことだったんですね。
自分が成長させてもらった地域に何かできることと言ったら、そこの地域に今、小学校とか行ってる子どもたちに自分のことを伝えていろいろ発見してもらったり、優しい気持ちを培ってもらったり、やっぱりそういうことだなーと思いました。
なので児童館に交流をさせてくださいということで、地元の児童館の館長さんに申し出てました。
実はその館長さんというのが娘が小学校に行ってたときの同級生のお母さんだったんで、非常に話は早かったというメリットはあったんですけれども、今の児童館の子たちもちょっと優しさが欠けてるように思うから、ぜひ来てねって言ってくれて。
それから月に1回の交流をしていたんですね。
今度じゃあ何か仕事っていったときに、あ、そうだ、これを仕事としてできないかなーって思いました。
そのことをまたその児童館の館長さんに相談をしたら、あ、それいいかもしれんということで、他の市内の児童館の館長さんにもその情報を共有してくれて。
で、ま、私もそういういろんな館長さんのとこにも話をしに行ったりとかして、最終的にその館長会から市に対して、児童館の管轄の課に対して要望を上げていただいて児童館ハートフル事業っていうことでそれを事業化してくれて。
娘が市内のどの児童館にもお仕事として交流に行けるっていうふうな形の事業をつくっていただきました。
今も地元の児童館はじめ、他の児童館にも依頼があったら行くっていうふうな形で。
近隣の2箇所の児童館には、月に1回あるいは2カ月に1回ぐらい交流に行って子どもたちといろんな活動をしたりとか、コミュニケーションの機械をみんなに使ってもらったりとか車椅子の体験をしたりとか、いろんなことをしていってます。
もちろん私も一緒に行くんですけれども、お手当は娘の口座に振り込まれるというふうな形で、娘の仕事として。
いろんな人、いろんな関係者から、出会いのチャンスをいただいています。
そこから娘の視線入力の絵を“阿波晩茶”という発酵茶なんですけど、そのパッケージシールに娘の絵をバックに使ってシールを作りたいというふうな話が舞い込んだりとか、外に向けていろいろ活動をしているといろんな人と出会ってそれこそ先ほどのSNSの力っていうのは、そこら辺にはあるかなとは思ってます。
インタビュー31
- 私の母は孫のケア、日常の家事も含め一番の応援団だ。祖母として常に愛情深く接してくれ私たち親子にとって心のよりどころだ
- 地元の友達を作りたいという思いで、幼稚園での交流を始めた。他のお母さんたちも応援してくれ普通小学校への入学が実現した
- 高校は特別支援学校かと思っていた矢先、普通学校を受験する選択肢もあると聞き、娘も望んだため、受験を決意した
- 普通高校を3回受験しすべて不合格だったが、定時制高校の校長先生が学校開放の制度を設け、娘が通える環境を作ってくれた
- 毎日親が付き添ったことで他の子たちとの交流が活性化し、プールに入ることも認めてもらえ、得られるものがたくさんあった
- 成人した娘が、児童館で子どもたちと交流する活動を社会貢献事業として認めてもらい、謝金を娘の口座に振り込んでもらっている
- 経鼻栄養は外れたものの、娘は食べることが苦手だった。あやして口が開いた瞬間に入れる形でなんとかペースト食を食べさせた
- 29歳の娘はぜんそくの発作や、コロナワクチン接種をきっかけに、小児科から大人の診療科の受診を勧められ、移行期間中だ
- 娘が成人して社会人としてどう生きていくかを考えた。最初に行ったのは選挙だ。コミュニケーション機器で投票を完了したときは感無量だった
- 修学旅行は秋芳洞の内部で集合写真を撮る予定だったが、車いすではいけない。周囲の保護者が別の所で撮ればよいと提案してくれた
- 障害に対する拒絶反応から思わず「障害児なんていらない」と口にしたが、子どもの懸命に生きる姿に何とか助かってほしいと願った