子どもが退院してすぐ訪問看護が週2回来てくれ助かった。今は医療的ケア児の人数が増えなかなか利用が難しいと聞いている

(子育てで)すごくつらかったっていうのがないんですね。そう考えてみたら、すごい制度に守られてたんですよ。
例えば、退院してきて間もない頃は、東京都の場合は東部訪問看護、西部訪問看護（注１）っていうので、重症児のお宅に看護婦さんが1週間に1回来てくれる、東京都の制度があって、それで来てくれてたんですね。

それとは別に（市区の）訪問看護ステーション、週1回来てくれてたんで、外に出れなくても週2回は、大人の人がうちに来て、子どものケアをしてくれたんです。
だから話す相手もいたし、私的には程よい時間だった。
（時間が）少ないっちゃ言えば少なかったんだけれども、すごく制度としてはありがたいなって思ってました。
児童発達（支援サービス）のほうに関しても、年中（組）のときに新しく区でできて、週4ないしは週5通えてたので、すごく満足してたんです。

でも今、丸5年たってふたを空けてみたところで、児童発達のほうは子どもの数が増えてるので、週4とか絶対無理なんですよね。
同じところで、年長さんで週2、それ以外は週1しか通えない。

この丸5年、6年違うだけで、こんなに、受け入れる制度っていうのが違ってきてしまうんだなと思ったときに、それはほんとに、その時代時代なんだなと。
今は就学前でも親が働いてれば、医療的ケア児を預かってくれる保育園とかもありますけれども、もしかして私の子どもがちっちゃいときにそれがあったら、私はそれを選択肢として働いてたかもしれないなって。

そんとき働いてたらまた違った形の姿っていうのが、今あったのかもしれないなとかって思うと、ほんとに何て言うのかな。
制度ってほんと5年、6年ぐらい違うだけで全くやっぱり違うなって。

その時代に合ったものを、その時その時でチョイスしてやってかないと、取り残されちゃうし、自分が嫌な思いするんじゃないかなって思って。
だから発想をね、いいほうにいいほうに全部チェンジしてやっていかないといけないなって、すごく思います。

注１）東京都重症心身障害児等在宅療育支援センター東部・西部訪問看護事業部は、東京都からの委託事業として、特別区と多摩地域の訪問看護事業部を行っています。（特別区を東部訪問看護事業部、多摩地域を西部訪問看護事業部が担当）
重症心身障害児等在宅療育支援センター 東部・西部訪問看護事業部