※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時:33歳(2020年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女1歳6か月
首都圏在住。夫と長女の3人家族。
娘は出生後まもなく体が青ざめていき、転院先の病院で、食道閉鎖と鎖肛と診断された。
現在はバーター症候群と診断されており、1日4回胃ろうからの栄養注入と、食道を切断しているため唾液を排出する唾液ろうがある。
来年には食道をつなぐ手術を行う予定だが、これまで口から食べる経験のほとんどなかった娘にとって、食べられるようになるには食べ物に興味を持ち、口を動かす訓練などが必要となる。
現在育休中で子どもと1日中一緒にいる。
居宅訪問型の児童発達支援などを利用したいが、子どもをみるのは親の仕事という行政の意識に壁を感じる。
語りの内容
――お母さんの目から見て、訪問リハを受けてからお子さんは変わったなっていう、思われるところはありますか。
もうほんとにすごく変わったなというか、毎回来ていただく度に成長を感じられるなって思います。
例えばつかまり立ちの立ち方一つにしても、ここに力を入れると立ちやすいとか、こんなふうにするとっていうのを、その時間の中で何回も繰り返し練習したりとか、本人に促したりしてくれるんです。
そうするともうその日の、夕方とか夜から、自分で自主的にやりだそうとする様子があったりとか。
言語聴覚士さんは、何か具体的にそこで、介入をめちゃくちゃするわけではないんですけど、言語聴覚士さんからは私にたくさんアドバイス(注1)をしていただいています。
「次はこんな物を食べさせてみましょう」とか、「こんな物をやってみましょう」とか、「これは危ないからやめときましょう」っていうアドバイスをいただいてます。
いただいたアドバイスに従って、ご飯を食べる練習とかをすると、本人も進んでやってくれたり、やる気を持ってくれたりして、やっぱりプロの目から見てアドバイスをいただけるので、すごく成長が著しくなっているなっていうふうに思います。
注1)言語聴覚士の行うリハビリの一つに、医師らの指示のもと行う嚥下訓練があります。
インタビュー08
- 日常のケアはほぼ私の仕事だが、外出予定ができると数日前から夫にケアの練習をしてもらう。娘もパパとの時間が嬉しそうだ
- 娘が人と触れ合う機会として訪問型児童発達支援を利用したいが、医療的ケアがあっても介護認定がないので使えないと言われた
- 訪問リハビリにより専門家の視点でアドバイスを受けることで、娘の成長が著しく変わったと感じている
- 1歳の娘にケアをする際には娘にも分かりやすい言葉で伝える。食べる経験が少ないので、食べることへの興味を向けようとしている
- 朝は経管栄養終了を知らせるアラーム音で目覚め、4時間置きの注入の合間に家事をこなす。動き回る娘を追いかけては注入する日々だ
- 何度も辛い思いをしながらも成長する娘は、「生きること」そのものを教えてくれる。うちの子で生まれてくれてありがとうと思う
- 来年、手術により娘が口から食べられるといいなと思っている。将来、排便が自力でできるか、食事もどのくらい進むか、まだ小さいが将来への心配はつきない
- 同じ境遇の親に会って、自分も前向きに頑張ろうと思えた。娘も周囲の人を頼りながら、自分に誇りをもって生きてほしい