※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

インタビュー時：46歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。

妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。

詳しいプロフィールを読む

語りの内容

胃ろうの開いてる子を受け入れたことがないのでって最初は言われたんです。
園の規約とかをちょっと見直して改定しない限り、おたくのお子さんはちょっと受け入れ難しいですって、はっきりその後、言われちゃって。
で、その改定してくれんのって聞いたら、ちょっとやってみようとは思ってますっていう話だったので、多分、保健師さんもそのお立場がね、つらいんだろうなあっていうのは、ちょっと透けて見えたりはしたんですけど。

まあ、待つしかないよねって、ちょいちょい声は掛けて、どうですかって言って待つっていうのを続けているうちに、規約がどうのこうのじゃなくて、実際にそこに入っていたお子さんが、体調が悪くて休んでいるうちに胃ろうになりましたっていう話があって。
実際に籍のある子が胃ろうになったから、もう受け入れないわけにいかないっていう話で、その流れでうちの子も受け入れてもらえたっていう感じで。

行けるようにはなったんですけど、「でも週に2回、午前中だけです」って、「この子はご飯を食べないから、給食の前までですよ」って言われて。
「いやいや、みんなが食べてる姿も見せたいし、それを刺激にこの子の嚥下が回復しないかなーって、ちょっと期待してるんですけど」って言ったんですけど、もう園的にはちょっとかわいそうだって。
「食べられない子の横で食べてる子がいるっていうのは、ちょっとかわいそうですから」って言われて。「んー、なんかかわいそうかどうか、そっちが決めちゃうんだ」とは思ったんですけど。

あとは看護師さんがその時間にいるかいないかみたいな話で、結局、医療的ケアのある子を受け入れるには看護師さん有りきなので。
有りきとはいえ、それでもお母さんはずっといてくださいねなんで、じゃあいなくてもいいじゃんみたいな話なんですけど、でも一応なんかそういうルールというか、格好があるんだなーと思って。
なので週に2回、午前中のみっていう感じで、母もべったりで行きました。

Xでシェア

Facebookでシェア

Xでシェア

Facebookでシェア