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インタビュー時:46歳(2021年3月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。
妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。
語りの内容
午前中の2時間とか3時間(療育に)行くためにも、出掛ける準備っていうのがすごく大変で。
たった一つ何かがないだけで命取りになるので、家のことを全部して、抜けのない準備をして、ようやく出掛けても3時間しかいられない。
行ったところで保育士さんも付かなくて、よその子との交流もほとんどなくてっていうので、何か意味あるのかなあとは思いましたけど。
でも多分、先輩のママたちがそういうのをコツコツ積み重ねて、きっと今があるんだなと思って、もう私もしょうがない、後に続くしかみたいな感じで、その条件の中で通い続けた。
歴史をつくるじゃないけど、そういう選択をして、すごい頑張ったなっていう時期ですね。
行くことで他の知的(障害のあるお子)さんとかのお母さんたちとの交流(園で悩みを話す会が月1回あった)みたいなのは、ちょっとあったんです。
(うちのように)とにかく呼吸してくれればいいし、1日に1回でも「あー」でも「がー」でも声が聞ければいいしっていうレベルと、「最近、家の電話をいたずらしちゃうんですよ」とか「靴放り投げちゃって」とかって言ってる(レベルの違いがある)。
命の問題のレベルの子と、しつけとか教育のレベルまで上がってる子たちのお母さんたちの悩みとっていうのは、やっぱり違っていて、私が発言しちゃうことで言いづらくなっちゃうんですよね。
まあ、生きてればいいのかみたいな。なんか(雰囲気)壊しちゃってるなーと思いながら、変に悩んでないのに悩みつくってみたりとか、特にないですって言って、口をつぐんでみたりとかしながら、しょうがないなって、もやっとした感じではありました。
でも、そのときのお母さんたちとは、その後、特別支援学校で再び会って、それこそPTAの活動とかで一緒になったりして、今はすごくいい関係なので振り返ればよかったんだなとは思ってます。
――その療育園での活動内容やプログラムっていうのは、ずっと変わらないまま2年?
多分、自閉的な傾向の強いお子さんたちが、落ち着くプログラムがメインだったんだと思うんです。だから毎日変わらない。
内容もなんか例えば季節で歌が変わるとかでもなく、毎日1の次は2だし、2の次は3だしっていう感じの内容が多かったかなあ。
インタビュー16
- お兄ちゃんと娘で時間を分けていたが、お兄ちゃんを保育園にいれたら生活しやすくなると思い、入園を役所に申請した
- お兄ちゃんの保育園に送迎する際、誰も頼れず、携帯で呼吸や吸引の様子をモニターしながらケアの必要な子を留守番させた
- デリケートなケアは、異性のきょうだいにはお願いしない。同性のきょうだいはいやだと言わない限り見てもらうことはある
- スクールバスで通学できても、本人や車椅子の乗せ降ろしがあり、ヘルパーにバス停までの送迎を頼むのも制度が複雑で難しい
- 普通学校にはバリアがあり過ぎ、特別支援一択だと思った。いずれ付き添いが外れれば自分も就労できるかもという期待もあった
- 入学当初は胃ろうで看護師のケアを受けられたが、経口で食べられるようになると誤嚥が心配と、給食時の親の付き添いを求められた
- 小学校の修学旅行で看護師は夜間のケアまではできないと言われ、子どもの宿泊先の近くに家族皆で宿泊して、母親がケアをした
- 雨が降ると歩いてバス停まで行くのが難しく、移動支援とは別に生活サポートという事業の契約をする
- 療育園は準備が大変なのに、保育士とも他の子とも交流もなく、行く意味があるのかと思ったが、次の人につなげたいと意地で通った
- 療育園に親の完全付き添いで週2回午前だけ通うことになった。給食の時間もいたかったが、食べられないのにかわいそうと言われた
- 娘は鉛筆よりも太い筆が向いているのではと書道教室に連れていった。初日から目をキラキラさせ、文字も頭に入るようになった
- 在宅療養が始まり、自分の自由がなくなった。失敗もあり、息抜きは訪問看護がある間のスーパーでの買い物だった
- 外出時に自動吸引器は音が気になり、手動は容量も少なかったので、夫が100均の水筒と血圧ポンプを使って吸引器を自作してお出かけした
- 娘は中1頃から反抗的な行動もある一方、洗濯物を畳んだり、家族のために自分ができることを探してくれたり成長を感じる
- 娘は導尿が必要だが、腰を固定してもらえば自分で導尿ができるよう練習している。周りに声をかけ支えてもらえるようになってほしい
- 生後2カ月でミルクにむせるようになり経鼻チューブが必要になった。子どもは一生チューブでご飯を食べるのだと知り衝撃を受けた
- 娘は導尿が必要だが、腰を固定してもらえば自分で導尿ができるよう練習している。周りに声をかけ支えてもらえるようになってほしい