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インタビュー時:46歳(2021年3月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。

妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。

語りの内容

午前中の2時間とか3時間(療育に)行くためにも、出掛ける準備っていうのがすごく大変で。
たった一つ何かがないだけで命取りになるので、家のことを全部して、抜けのない準備をして、ようやく出掛けても3時間しかいられない。
行ったところで保育士さんも付かなくて、よその子との交流もほとんどなくてっていうので、何か意味あるのかなあとは思いましたけど。

でも多分、先輩のママたちがそういうのをコツコツ積み重ねて、きっと今があるんだなと思って、もう私もしょうがない、後に続くしかみたいな感じで、その条件の中で通い続けた。
歴史をつくるじゃないけど、そういう選択をして、すごい頑張ったなっていう時期ですね。

行くことで他の知的(障害のあるお子)さんとかのお母さんたちとの交流(園で悩みを話す会が月1回あった)みたいなのは、ちょっとあったんです。

(うちのように)とにかく呼吸してくれればいいし、1日に1回でも「あー」でも「がー」でも声が聞ければいいしっていうレベルと、「最近、家の電話をいたずらしちゃうんですよ」とか「靴放り投げちゃって」とかって言ってる(レベルの違いがある)。
命の問題のレベルの子と、しつけとか教育のレベルまで上がってる子たちのお母さんたちの悩みとっていうのは、やっぱり違っていて、私が発言しちゃうことで言いづらくなっちゃうんですよね。

まあ、生きてればいいのかみたいな。なんか(雰囲気)壊しちゃってるなーと思いながら、変に悩んでないのに悩みつくってみたりとか、特にないですって言って、口をつぐんでみたりとかしながら、しょうがないなって、もやっとした感じではありました。

でも、そのときのお母さんたちとは、その後、特別支援学校で再び会って、それこそPTAの活動とかで一緒になったりして、今はすごくいい関係なので振り返ればよかったんだなとは思ってます。

――その療育園での活動内容やプログラムっていうのは、ずっと変わらないまま2年?

多分、自閉的な傾向の強いお子さんたちが、落ち着くプログラムがメインだったんだと思うんです。だから毎日変わらない。
内容もなんか例えば季節で歌が変わるとかでもなく、毎日1の次は2だし、2の次は3だしっていう感じの内容が多かったかなあ。

私は: です。

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