※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時:49歳(2019年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女16歳(逝去時)
首都圏在住。夫、長男、長女の4人家族。
長女は生後まもなく、ぐにゃりと反り返る姿勢をとるなど、2つ上の長男とは異なる様子があった。
検査しても原因はわからず、1歳頃にたん吸引、4歳頃に胃ろうと経管栄養が必要になった。
24時間続くケアで安心して眠ることができず心身ともに限界だったが、当時は子どもを見るのは母親の仕事として、ヘルパーや訪問看護の利用がなかなか認められなかった。
あきらめずに説得し、制度利用を少しずつ認めてもらうようになった。
語りの内容
――そういった短期入所の場所っていうのはご自身で探されたりとか、例えば行政の方から紹介を受けたりとか、何かありましたか。
一応、行政の方からも紹介してもらえたり、病院のソーシャルワーカーですとか療育機関の相談員の方に言えば教えてはいただけるんですけれど、ちょっと困ったことに、当時は、療育機関、それぞれの申し込み方法が全部違っていて。
ある所はFAXで、ある所は何月何日の何時何分に電話で、ある所は窓口で行ったときに、次(の予約)っていうかたちで口頭で言うだけでもできる所もあったりとか、そういった形でまちまちだったんですよね。
ですので、スマートフォンにあるリマインド機能を利用して、そのときになったら、療育センターに電話をしようとか、申し込みをしようっていう、どうやって申し込みをするか療育機関ごとに全部一覧を作りました。
そして、その時々に入れるタイミングで入所できる手はずを整えながら(笑)、申し込みをしていましたね。ちょっと面倒くさいシステムでした。
――それを一つ、一つ、その当時はそのやり方で。
そうですね。(決められた)やり方でやらないとできないので。
例えば、高齢者のケアマネジャーだったら、ケアマネジャーにひとこと言えば済む問題が、障害のある子供、特に医療的なケアがあったりすると、利用できる療育機関も限られるし、専門相談員の方に言ってもそういった対応はしていただけない。
なので、全てのコーディネートやマネジメントをするのは家族。
特に、母親に負担が掛かる場合がほとんどなんじゃないかなっていうのが、私の実感ですよね。
団子の串のように全ての機関をくし刺しにして一つ一つマネジメントしていくのは、それぞれの(機関の)役割の機能を理解していないとできないことですので、私もうまくやれていたかどうかは分からないんですけれど、慣れるまでには時間がかかると思います。
インタビュー01
- お兄ちゃんはわがままを言わずに育ってしまった。サポートの学生ボランティアにわがままを聞いてもらうようにした
- 特別支援学校で娘のケアは看護師では対応できないと言われ、自分が付き添い、トイレも自由に行けず、気持ちを休める暇はなかった
- 懸賞論文が当たり、自分は文章を書くことが得意なのではないかとライタースクールに通い、今の仕事になった
- 夜間のスクールに通うため、周りの手を借りた。忙しかったが隙間時間を見つけやりくりする能力が身に着いた
- 制度やサポートについて行政に訴えるときには、なぜ必要なのかがわかるように情報を客観的に整理して伝えることが大切だと思う
- 身体障害児用車いすの費用補助のため1歳半頃に身体障害者手帳を申請した。抵抗はあったがその後多くの支援サービスを受けられた
- 2010年頃、短期入所の予約は申し込み方法が施設ごとに異なっていた。自らマネジメントしながら、予約申請するしかなかった
- 自分の身体を休ませ上の子と過ごすために宿泊の短期入所を利用したが、準備が大変で1週間あっても自由になるのは2、3日だった
- 経鼻経腸チューブが抜けると病院で入れ直してもらわねばならない。チューブに触らないようヘルパーに娘の手を握っていてもらった
- 夜中の体位交換や見守りのため夫婦で睡眠時間をずらしていた。自分の運転で娘を学校に送るので、寝不足にならないように注意した
- 娘は16歳で急変して亡くなった。いつかはと覚悟はしていたものの、その喪失感は大きくしばらく何をみても涙が止まらなかった