インタビュー時:46歳(2022年5月)
関係:父
医療的ケアのある子:長女5歳
九州・沖縄地方在住。妻と娘5歳の3人家族。
娘が生まれる前に2人の子どもを授かったがいずれも生後すぐに亡くなった。
同じことは起こるまいと信じて3人目を授かったが妊娠中に上の子たち同様、肺の形成不全と知らされた。
出生後、肺を広げる手術や、胃ろう、気管切開などいくつかの手術を乗り越え、現在も気管カニューレを入れており、夜間の人工呼吸器は必要なものの、元気に走り、おしゃべりする子に育っている。
来年度、地元の小学校入学を控え、今後気管カニューレを卒業できるのでは、と親子で次の希望に向かっている。
語りの内容
――保育園からは呼び出しもなく、朝、行ったら元気に過ごせていましたか。
1年目は、妻に保育所から電話が結構かかってきて、保育所も慎重になってる部分もあるので、しようがないんですけども、この程度は大丈夫じゃないかな、ちょっと対応してもらいたいなという部分との差が出てきたりはしてました。
1年目の終わりか具体的には覚えてないですけども、一度、こちらから話し合いの場を設けてほしいと所長にお願いして、看護師さんと所長と僕らでこういうときにはこれで対応してほしいというすり合わせはやりました。
それで呼び出しの電話が減ったっていうのはあります。
娘の医療ケアの程度も少ないので、うちの場合はそれで済んだというか、それぞれの責任範囲の擦り合わせっていうんですかね、うまく事が足りたというか。
物のことに関して言えば、常時、バッグにこれは入れとくので、何かあったらって。
それまでは、その物一つがないことで、電話かかってきたりするんですよ。
妻はなかなか落ち着いて、過ごすこともできないので、少しストレスになってた部分はありましたね。それも話し合いで解決できたので。
――夏は暑いので、保育園で水遊びや水浴びをすることもあると思うんですけど、保育園とどうしたらよいかの話し合いはありましたか。
コロナで水遊びもあんまりできなかったので、それはなかったですね。
ことしから別の幼稚園に移って、そこの副園長先生がうちの主治医の外来の日に同席して、主治医の先生と意見交換があって、まさに水遊びの話も出て。
先生たちは水遊びをさせたいと。
どういったこと気を付けたらいいですかっていうお話はしてた。
本当にありがたいことに。
保育園もそうでしたけど、今年から通ってる幼稚園の先生たちも安全の範囲でなるべくいろいろさせたいっていう思いが強いので、それは、僕たち夫婦とも一致してて。
インタビュー40
- 退院時に経鼻経管栄養の管が抜けるたびに受診するのは自宅も遠くて大変だと思い、自宅でできるように訓練した(テキストのみ)
- 娘の気管切開を決断できずにいたところ、気管切開をして元気に過ごす子どもの親とつながり背中を押された(テキストのみ)
- 娘は成長に伴い、食事もできるようになり、スピーチカニューレで話すこともできるようになった。気管切開部も取りたいと訴える (テキストのみ)
- 知り合った家族が保育園に通わせていると聞き、刺激を受けて相談したところ想定外にスムーズに事が運んだ(テキストのみ)
- 入園当初は呼び出しも多く、すり合わせの場を設けてもらった。先生方も娘の成長に対し積極的に取り組んでくれてありがたい(テキストのみ)