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インタビュー時(2021年6月)の年齢:54歳
関係:母
医療的ケアのある子:次女17歳
首都圏在住。夫、長女(大学2年生)、次女(17歳、医療的ケア児)、実母と暮らしている。

次女は気管切開があるが自立呼吸。ほぼ全盲で外出時は白杖を使っている。現在は盲学校高等部卒業後の進路を検討中、18歳を目前に医療・福祉の移行期を迎えている。家族の雰囲気を察して「大丈夫」と盛り上げてくれるムードメーカー。長女がガイドとなり、次女は東京オリンピックの聖火ランナーを務める。次女のがん再発を機に常勤職を退職したが、生命力の強い娘の様子から「娘を諦めない、でも私も諦めない」と考え、フリーランスの仕事を再開した。

語りの内容

最終的には、次女の場合でいうと、1人で暮らすってことはちょっと厳しいかなと思っているので、グループ(ホーム)なのか、施設なのか分からないんですけど、適材っていうか、適所に行ければいいとは思ってます。
ただ今までは医療的ケアがあると、イコール重度心身障害者施設とか、そういう、ちょっとナンセンスというか、おかしいと思う(ことがあった)けど、今後はなくなっていくと思います。
今も、医療的ケアがあるって言ったら、卒業後は重度心身障害者の、日中支援みたいなのがあって,、「お子さんの場合はそこかな」っていうふうにおっしゃってたんですけど。
「歩けます」って言ったら、「ああ、それはちょっとうちでは」っていうので、どっちにも入れないっていうことはありました。今でも、その問題には直面してます。
私が一昨年かな、腎臓結石で手術しなきゃいけないことがあって、手術自体は2泊3日なんだけど、帰ってきてすぐに、お世話するってなるとちょっと難しいので、ショートステイに預けたいって言ったら、全部断られました。
それで、ある病院に検査入院ということで入院させてもらったんですけど、医療的ケアがある子どものショートステイはNGってのは、まず90%ぐらいかな。
いわゆる都立の…ああいったところが、医療的ケア児を受け入れているけど、肢体不自由児のお子さんが、基本なんですって。
事情が事情なので、いろいろ考えてみますけど、もう申込期間も過ぎてるし、そういうお子さんを突然預けるってことは難しいので、事前に来て練習してみたいな。
それでも受け入れられるかどうか、「今回は無理です」とか言われたりしたので。
そういう、何て言うのかな、隙間があるっていうか、今ほんとに医療的ケア児って言っても、ほんとに、元気に走り回ってるお子さんもたくさんいらっしゃるので。
変わってはいくと思うんですけど、変わっていく途中で、まだ「うちでは無理です」って言われちゃうことはあると思います。
だから、交渉していく。先輩として、もし言えるとしたら、交渉は大事だけど…。
これは実は先輩、私のさらに先輩の受け売りなんですけど「交渉していくことは大事だけど、相手の人とけんかをしちゃ駄目よ」って言っていて。
そこだけはもうすっごい頭にきても、肝に銘じて、最終的には丸く収めて、いったんは引き取って、帰ってきてもう一回挑むという姿勢にしています。

私は: です。

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