訪問看護師から制度について教えてもらったり、病院のパンフレットに目を通して市役所の担当者に質問したりするように心がけていた

主治医の先生は、最初に搬送された病院で、赤ちゃんのときから今もずっと診ていただいてるんです。
そこのリハビリの先生から、「娘さんに合ったリハビリがあるよ」って言われて、リハビリだけ別の病院を紹介していただいて、そっちに関わったり。

訪問看護さんもいろいろ情報をくれたりもするので、そういうところからいろんなサービスを使ったりですとか、病院にパンフレットがたくさんあるので、まめに目を通して、自分の娘に合ったいいサービスがないかなとか。
何か疑問があったときには、市役所の担当課の方が力になってくださるので、こういうところでこういうサービス受けたいんだけどっていうふうにすると、つないでくださったり。

行政機関とも綿密に連絡を取ったりとか関係をつくることで、私自身にとってもいいサービスであるとか、娘自身にとってもいいサービスっていうのを見つけられるので、積極的にそういうところとは関わるようにしています。

娘が生まれた当時っていうのは、医ケアのあるお子さんが行けるような預かりですとか、そういったものがほとんどなくて、ただお姉ちゃんがいたので、お姉ちゃんの学校行事のときに「どっか預ける先ないですか」っていうふうにいったときに、「ないです」と。
で、「今まで、そういうサービスを利用したいという申し出もありませんでした」って言われて。
でも私たちの住む街で、まさか私たちの子が一番最初の障害児ではないので、皆さん仕方がないものとして多分、家で過ごしてらしたんだと思うんですね。

それでは何も変わっていかないだろうなと思ったので、私は結構、積極的に市役所に出向いて、こういうサービスが必要なんです、こういうサービスを利用したいんです、そのためには行政としてはどうしていただけますかっていうようなやり取りをして。

結局、行政からこういう情報がありますよ、こういうサービスがありますよっていう提供って、ほとんどしてもらえないんですね。
それは今もあまり変わらなくて、でもこちらからこうしたいんです、こういうのはどうですかっていうふうに投げ掛ければ、回答はもらえる。
だから困ったときに「どうしよう」ではなくて、自分自身から行政のほうに働き掛けをするっていうことが、当然、自分自身にも子どもにとってもいいふうに動いてくれることがあるので。

――お子さんも連れて行くんですか。

そうですね。連れて、成長を見てもらうというか、見てもらわないとどこに困ってるか、どこに私たちが大変な思いをしてるかっていうのが伝わりづらいので、なるべく連れて行くようにしています。
そうすると、部署が変わった担当の方とかも声を掛けてくださったり、「大きくなったね」っていうふうに言われると、私自身も嬉しいので、なるべく外に行くときは連れて行くようにしています。