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インタビュー時:44歳(2021年4月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男13歳
北海道在住。夫、長男、長女、次女の5人家族。
長男は生後2週間頃、突然チックのような症状が現れた。
4か月の入院中状態は悪化し、退院後も発達は遅れ、その後遺伝子の突然変異による病気(STXBP1 遺伝子異常)が分かった。
食べるのは大好きだったが食後の誤嚥が多く、8歳で胃ろうにした。
特別支援学校に通う中で補装具をつけて立ち、手振りで意思表示するようになり教育の力を感じた。
障害があっても高等教育を受けられる学びの場を作りたいと思っている。
語りの内容
嫌な経験というか、息子を見に来た役所の人が「この子がこんなに大変なのになぜお母さんは働かなきゃいけないんですか」と言われたことがあります。
バギーの日傘が必要だったときに、なんかすごく言われたこととかあって、それに対して、ものすごく頭にきて言いに行ったりとか。
役所の人が来たときに、本当に頭にきたから、息子をずっと抱かせておいたんですよ(笑)。
抱かせたまんま私は話をするんです、下ろすなよって思いながら。
その子どもの重みとか体感とか(を通して)、空想とか絵空事の話じゃないんだ、今、この命をどう育ててかなきゃいけないかを私は考えてるんだっていうことを言葉にするより早かったので。
そういうことをして簡単な仕返しをしたり。
――お住まいの地域は、比較的、制度は整っているほうっていうふうに考えてよいですか。
制度としては整ってるし、使えてる人が使っているのでものすごくいいなとは思っているんですけども、紹介の知識として、仲介役の人がやっぱり手薄になっているかなって思ってるところがあります。
行き届く人には行き届いているけど、積極的じゃない人に対してはやっぱり手薄になってしまう。
こういう制度があるんです、使ってくださいじゃなくて、「こういう制度をあなたのご家庭ではこういうふうに使えるんじゃないですか、そうすると家族の負担がこういうふうに減るんじゃないですか」って、そこまで提案できる方が少ないような感じはします。
なので、知ってる人だけ得をするじゃないけど、そういう部分はもしかしたら出てるかもしれないですね。うん。
――先ほど、バギーの日よけを購入したかったときになんか腹が立ったっていうのはどういう経緯なんですか。
バギーは申請のお金のその上限の範囲内で出せるんだけど、バギーの日よけは実費なんですって。
だから、その実費のところと実費じゃないところのあやふやさにちょっと、いらっとしていたというか。いや、大したお金がじゃないんですよ。
今、考えるとそんな3,000円とか4,000円ぐらい自分で出せばいいのに、もう何もかも敵みたく思っていたと思う(笑)。うん。
インタビュー21
- 息子は立てるかもと、リハビリの先生が装具をつくった。学校の学習発表会で舞台に立つ息子の姿には感動し、教育の力を感じた
- 地域の小学校の交流に毎学期行って、給食のときにラコールをあけて同学年の子たちににおいをかがせたり、注入を見せたりした
- 支援の必要性を理解しない担当者に敵意を抱いたこともある。親切な人もいるが積極的に情報を取りにいかないと誰も教えてくれない
- 息子と身体を動かすような遊びをしていた。初めてクリスマスツリーを見せたときは目をきらきらさせていてこれが好きなんだと思った
- 息子は胃ろうのみなので電源がなくとも生活できた。普段からラコールや水の備蓄はし、災害時は病院にいくことにしている
- 生後2週間頃自宅で息子のチックのような症状に気づき、てんかんの疑いで入院したが、次第に症状が悪化して入院は4カ月に及んだ
- 胃ろうで子どもの「食べる」楽しみを奪われたくなかったのだが、体調が悪化して入院を繰り返すようになったのでようやく決断した