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インタビュー時：36歳（2019年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男2歳
首都圏在住。夫と長男、長女の4人家族。
2017年出産時の医療事故で長男が脳性麻痺となった。
気道狭窄のため気管切開して人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないので、栄養は胃ろうから注入している。
訪問看護やデイサービス、訪問リハビリテーション、ショートステイなどを利用。
現在は育休中だが、在宅の仕事や月1～2回の出社をするなど仕事を続けている。
語りの内容
息子が入院してた1つ目の病院のソーシャルワーカーさんが、最初必要な書類とか、どうやったらその書類が申請できるとかっていうのを、もう手取り足取り説明してくれて、それが当たり前っていうふうにだんだん感じてしまって。
でもこちらに転院してきて、2つ目の病院でのソーシャルワーカーさん。
今度は、実際に今後退院してったらどうするかっていう相談のときに、「私には分からないので、ご自身で区役所に問い合わせてください」っていう返答でした。
実際に自分で区役所に問い合わせてみたら、いろんな課にまたがっていて、1つの情報を得るのにいろんな人に、たらい回しじゃないんですけど、いろんな課に行ったり、いろんな人に言ったりで、聞く人によっては回答が違ったりとかして、すごく大変で。
最近になって知ったのですが、そういうのをいろいろやってくださる相談員さんっていう方がいるそうなんです。
本来はソーシャルワーカーさんが相談員さんを見つけてくれて、そこの相談員さんの人は、区役所とか（公的サービスの）アレンジをしてくれるというのを聞いて。
私は全くそれを知らなかったので、結局相談員さんがやるようなことを全部自分で区役所やデイサービスに問い合わせて、訪問看護ステーションに聞いて、全部自分でやったので。
そこを相談員さん、ソーシャルワーカーさんがもうちょっと情報を持っていて教えてくれたら助かったなっていうのがあります。
インタビュー02体験談一覧
- 出産事故で怖い思いをしたにもかかわらず、翌日にきょうだいはたくさん欲しいと夫婦で話し合った
- 息子が生まれ会社を辞めようと考えたが、仕事が支えになると社長が言ってくれ、在宅や月1，2回での簡単な勤務を継続している
- 病院のソーシャルワーカーに退院後の支援について自分で役所に問い合わせるよう言われ、いろんな部署を回って大変な思いをした
- 新居を建てるにあたり、息子と暮らすことを前提にバリアフリーや天井に窓がある家、加湿や空気のきれいな環境を保つ家づくりをした
- 本退院前には自宅に病院の主治医と看護師が来て、ベッドやアラームの位置や動線を確認してくれ、自信をもって在宅療養を開始できた
- 退院前に1か月の母子入院で日常的ケア、緊急対応や外出も想定した訓練を受けた。自信をもって退院でき、やってよかったと思う
- 息子が退院し最初の3か月はケアに不慣れで心身ともに参っていた。夫との間でケアの能力差が開いていることにもイライラしていた
- 息子が障害をもって生まれたことで自分の中の差別意識に気づき、障害者差別をなくす活動につながっている。息子には感謝の思いだ
- 息子に障害があることでどう声をかけたらいいか友人たちも悩んだようだ。話してみると子育ての悩みは同じだといわれ嬉しかった
- 仲間内で愚痴程度に話していた内容を陳情書の形で３つの区議会に出した。改善まではされていないが、まず第一歩だ （音声のみ）
- 障害のある子とない子が一緒に育つ教育環境、医療的ケア児に関する情報が行政の中で連携されるよう求める（音声のみ）
- 電源確保の助成、障害児家族も対象とした避難訓練、災害時の福祉避難所の確実な開設を区議会に要望している （音声のみ）
